...Moyen...

Ca veut tout dire et ne rien dire à la fois, c'est un intermédiaire entre deux extrêmes, c'est comme un compromis.

Un élève moyen, ni bon ni mauvais, etre moyen de taille, ni petit ni grand, le français moyen, ni riche, ni pauvre.

C'est vraiment le mot qui donne l'impression d'avoir le cul entre deux chaises.

Et c'est un peu le sentiment que j'ai depuis deux jours.

En Septembre, Jajaja est allé passer un test pour définir si il était autiste, peu de doutes là dessus, mais surtout pour connaître le degré auquel il est atteint.

Je sais que je n'ai encore jamais parlé d'autisme ici, ou tres peu, parce que j'avais l'espoir fou au fond de moi que ce n'était peut être pas ca.

Et puis je crois que vous l'aviez tous bien compris, mais il y a des mots qui nous arrache la gueule et un peu le cœur aussi.

C'est comme une poussière que j'aurai planqué sous un coin du tapis, un grain de sable que j'aurai désespérément essayer de faire disparaître dans beaucoup d'eau, une chose qu'on oublié Presque facilement quand les journées se passent bien.

Il ne s'agit pas de nier ce qu'est mon fils ou de me mentir, peut être juste de croire très fort que tout va s'arranger.

Même Zozo quand il me l'a annoncé a trouvé que j'ai eu l'air surpris. Je suis un peu comme Saint Thomas, Je ne crois que ce que je vois, Et visiblement je ne vois pas mon fils comme ça.

Peut être que finalement je nie l'évidence, peut être aussi que je ne le vois que comme mon enfant et que les yeux d'une mère sont un prisme aussi rassurant que déformant parfois.

Ce terme, là tout de suite je ne sais, je ne vois pas bien ce qu'il change.

Rien pour lui, rien pour nous, mais on a enfin mis des mots sur ses maux.

C'est ce qu'on voulait, oui, mais maintenant ?

Ca reste assez flou, il est entre deux,nous aussi je crois entre ce soulagement qu'il ne soit pas tout en haut de la courbe et que du coup subsiste ce foutu espoir et la déception que ce ne soit pas plus léger permettant de lui imaginer un avenir plus facile.

Ce n'est qu'un mot sur un compte rendu, un repère, une manière de se situer, de savoir ou on est sans vraiment le savoir tout à fait.

On voulait savoir, pour lui, pour nous, maintenant on sait, Et on va essayer de continuer à avancer, et pas que moyennement.

Comments

[Bleumerlinx]

Bonjour, je vous lis depuis cet été avec plaisir et je n'ai jamais eu l'occasion de me manifester.
J'ai une fille de de 34 mois et un petit garçon de 10 mois et je craque sur l'agrume ;-))) forcément ! Pas mal de vos billets me parlent, j'aime bcp votre blog.
Vous avez dû lire mille fois ces "infos" mais dans le doute...j'ai lu ça et là qu'il existe des stages en Israel avec des résultats très nets sur les enfants. J'ignore quelles sont les coordonnées à vous transmettre mais avec internet ça doit se trouver facilement. Bon vous me direz que c'est bien gentil mais que tout le monde ne peut pas se payer de tels stages... je sais bien, et c'est pour cela que j'ai hésité à écrire cette "info", mais il est peut-être possible d'en savoir plus sur les méthodes employées pour essayer de les transposer ici?
Plus "concrète" est l'existence en France de thérapies fondées sur des études américaines de stimulation, qui donnent apparemment de très bons résultats aussi (cf. notamment le témoignage de l'acteur Francis Perrin). Voilà.
Dans un autre registre j'essaierai à l'occasion de vous envoyer un bout de tissu.
La bisette, comme on dit chez moi

[Mamzelleiris]

j'imagine que ce n'est pas facile cette annonce, mes pensées vont vers vous. Je pense qu'un diagnostic clair est une bonne chose plutôt que de rester dans le flou/l'espoir/les interrogations. Vous allez pouvoir continuer à avancer, vous renseigner et trouver comment l'aider du mieux possible. Il a la chance d'avoir de supers parents et frangins ! je t'embrasse

[Mélanie]

Je te lis régulièrement, et je dois être naïve, comme tu dis toi ,dans ton article ,que tu as eu l'air surpris. Moi aussi, je croyais que tu allais nous annoncer qu'il parlait... J'espèrais que tout allait s'arranger comme ça, on souhaite toujours aux gens qu'on estime "bien"(le terme est pas super, désolée) que tout s'arrange en claquant des doigts... bon je lis le diagnostic, je percute que tout ne sera pas si simple mais ca n'enlève rien à ses sourires et a la chance qu'il a d'avoir 3 frères et des parents qui l'aiment et sont là pour lui. C'est le plus beau cadeau que vous pouvez lui faire.
Vous allez vous battre pour lui, le chemin va être surement difficile mais vous êtes déjà sur la bonne voie.
Je vous embrasse

[PerrucheG]

Encore heureux que tu n'assimiles pas ton fils à un syndrome! Il y a assez des médecins et autres professionnels pour cela. De toi il a juste besoin de l'amour immodéré d'une mère pour son fils... Et pour ça je crois percevoir qu'il n'en manque pas d'amour dans votre belle famille!
Je t'embrasse.

[atom]

C'est pas simple, je passe de temps à autre ici, je ne lis plus du tout de blog de maman mais j'aime revenir ici, et puis j'avoue que je veux savoir comment ça se passe pour ton fils.
Ma fille de presque 16 ans est autiste, on a deja discuté par mail, je ne sais pas si tu te souviens, je reconnaissait beaucoup de ma fille dans ce que tu décrivais.
Ma fille est heureuse, elle évolue bien et c'est tout ce qui compte, elle passe de tchoupi à nirvana parfois en 5 mn, c'est drole, elle passe par tous les ages en 1 journée mais elle est heureuse et elle evolue à son rythme.
Il faut prendre le temps de digerer cette nouvelle, je le savais au fonds de moi mais quand j'ai eu le diagnostic elle avait 4 ans, pendant un certain temps c'etait comme bloqué dans ma tête, je me disais "elle est handicapée, je suis la maman d'un enfant handicapée", j'etais hebetée en fait, et j'ai accepté, et vraiment je ne la voudrais pas autrement.
On a des difficultés mais des "grands" bonheur, ses 1ers mots très tardifs je me souviens encore de cette explosion de joie dans mon coeur.
Je t'embrasse, tout ira bien

[Barbara]

merci pour ce témoignage

[MissBrownie]

Mais peut-être destiné à de grandes choses !
Ce côté mystérieux qui se dégage de lui sur tes photos donne vraiment envie de le connaître, d'apprendre à le connaître.

[PetitDiable]

Quand je vois les photos de Jajaja, et de toute ta famille, je ne vois pas non plus ce mot en lui. Plein de bisous.

[Barbara]

♥à vous 6

[Edith]

Jajaja n'est pas moyen, il est autiste modéré. Ce mot ne représente qu'une photo de lui à un instant T. C'est un diagnostic, pas un pronostic de ce qu'il sera toute sa vie. Je pourrais te parler des copains de mon fils qui ont été diagnostiqués "sévères" et qui pourtant sont autonomes aujourd'hui, l'un d'entre eux est même diagnostiqué "haut niveau".
C'est un verdict qui ne fait jamais plaisir mais qui va permettre de mettre encore plus de choses en place pour l'aider à avancer.
Et ce qui compte le plus, c'est qu'il soit heureux et il en a tout l'air sur les photos.
Quant aux mauvais moments, il y en aura certes mais tu verras qu'ils sont souvent le signe annonciateur d'un progrès. Nos enfants ne fonctionnent pas en linéaire, ce ne sont que bonds en avant et ce qui ressemble parfois à des bonds en arrière mais ils nous surprennent toujours.
Continuez à vous battre pour lui, vous êtes les meilleurs professionnels de votre enfant : cette phrase prononcée par une pédopsy - pourtant non spécialisée en autisme - à un moment où j'étais au fond du trou, est restée mon "mantra" depuis toutes ces années. Chaque fois qu'un obstacle se présente, j'y repense et cela m'aide à faire les bons choix et à ne jamais baisser les bras.
En tout cas, nous sommes là à vos côtés. Ton bonhomme est entré dans nos vies et n'est pas près d'en sortir.

[Barbara]

très justes remarques
que j'ai également pu constater

[palermo]

Bonsoir,
Un chouette reportage dans la maison des maternelles sur l'accueil en maternelle ce matin :
http://www.france5.fr/emissions/la-maison-des-maternelles/videos/handicap_a_la_maternelle_le_miracle_de_come_24-11-2016_1400975?onglet=tous&page=1
L'éducatrice et la maîtresse sont juste au top.
Des bises à jajaja et au reste de la tribu.

[Louise]

En tout cas, il n'est pas moyennement beau, il est magnifique. Et sa beauté intérieure transparaît aussi, très fort, très fort.

[Béatrice]

Je sors juste d'une RSS à propos du petit E. qui ressemble tellement à Jajaja ...
Je vous envoie plein de bonnes ondes ! <3

[Stéphie]

je comprends ce que tu décris si bien dans ce billet. Cette envie si forte de savoir, mais l'espoir toujours au fond de ne pas y croire vraiment. J'espère de tout coeur que ce "diagnostic" va vous permettre d'avancer, avec lui, pour lui. Douces pensées.

[Stelga]

Ce ne sont que des mots sur un papier qui vous permettent de confirmer ce que vous saviez déjà et d'avoir un écrit . Il n'est pas moyen, il est moderé ( terme pas beaucoup plus joli je vous l'accorde). Votre Jajaja est toujours le même , avant comme après ce diagnostic. Ne perdez jamais espoir, il progressera toujours à force de stimulation et d'amour. Battez vous chaque jour comme vous le faites déjà et il a besoin que vous croyez en lui. Je sais ce que c'est, le chemin est signueux et il faut toujours se battre et avoir la rage pour réussir à obtenir ce que l'on souhaite pour son enfant, d'autant plus quand il y a de l'autisme ( ou tout autre forme de handicap). Quand vous baissez les bras, pensez à lui, que vous faites ça pour lui et vous serez étonnés de la force que vous pouvez déployer . Ils sont beaucoup plus intelligents que le monde semble le croire et hypers réceptifs aux émotions. Il est entouré de gens qui l'aime, qui croit en lui et en ses capacités et c'est bien le plus important. De gros bisous

[Banane]

Je suis contente que vous ayez eu un résultat et j'espère que ça vous ouvrira des portes.
Mais je comprends tellement qu'en tant que mère ça soit une mini claque.
On ne résume pas un être à quelques mots, de toute façon, et s'il en fallait un pour Jajaja je choisirais Lumière (ça brûle un peu parfois, j'en ai conscience ;-) )
Des bises à vous tous.

[Edidepsy]

Je trouve ta famille belle.
Jajaja m'émeut par son mystère.
Le Mistouflon m'émeut avec son sourire (qui me ferait tomber par terre)
L'agrume m'émeut parce qu'il semble être la gentillesse incarnée.
Voilà. <3

[mimi]

Oui cet espoir même si on sait déjà je l'avais aussi... mais au final et avec le recul (1 an post diagnostic) je préfère (et c’est personnel) être fixé, car ça nous a ouvert des prises en charge (meme si pas l’ideal mais voila bien mieux "qu’avant" et on peut mieux se former, anticiper les difficultés et le guider. Mille bisous

[Crevette d'ODouce]

Un gros <3 car je ne sais quoi dire, mais ne voulais pas rester sans mots face aux tiens. Des bises à vous, à la famille unie que vous êtes.

[othilie]

C'est très difficile sans doute à entendre bien sur mais ça permet aussi de ne pas "avancer " à l'aveugle, de bénéficier des recherches/études qui ont été déjà faites, de se renseigner quant aux expériences des autres , de savoir comment réagir face à certaines situations et sans vouloir être trop matérialiste , prétendre à certaines aides aussi .
Ca ne définit pas entièrement votre enfant à Zozo et toi , ç'est une petite particularité parmi toutes celles qui font votre enfant, c'est quelque chose dont il faut tenir compte et avec laquelle il faudra avancer mais je suis sure que ça va bien se passer :)
Bon courage en tout cas , à lui, à vous .

[Barbara]

et en tout cas il est tout sauf "moyen"
c'est moche ce mot!

[Barbara]

j'allais écrit quelque chose comme @othilie
y a toujours le choc d'entendre d'"accepter" d'intégrer
(je l'ai vécu aussi ça ne se fait pas en un jour on a toujours au fond de soit comme tu le dis ...)
et c'est bien plus "vaste" que ce mot tu le sais bien

ce n'est qu'un test avec des conclusions et termes médicaux ,bruts "sans fioriture" ou détails
ça n'empêchera pas la suite des prises en charge, l' humanité des personnes rencontrées ensuite pour vous aider à construire, pour l'aider à construire ,la suite de son chemin
des avancées
du concret
peu à peu

pardon beaucoup de " " je suis un peu ensuquée et ai du mal à clarifier ma pensée par des mots
j'espère ne pas tomber à côté
en tout cas , je(on) continue à penser à vous très fort et ton Jajaja c'est quelqu'un d'exceptionnel tout comme vous
alors ce chemin il va le gravir le construire à sa façon mais avec une issue heureuse