Je ne me pose jamais vraiment la question de savoir si je suis heureuse tout en connaissant le handicap à travers d'un de mes enfants. Je sais que je le suis et que contrairement à ce qu'on pourrait penser l'autisme de mon fils m'a donné une force incroyable, plus que son autisme c'est lui et tout ce qui fait qu'il est lui qui me pousse littéralement dans la vie.
J'imagine très certainement que parler de bonheur quand on a un enfant handicapé peut choquer certaines personnes et pourtant c'est le cas et je ne vais pas me lamenter pour susciter de la pitié, de la peine, ou que sais je encore.
Je ne dis pas que c'est facile, je ne dis pas qu'on ne s'est jamais demandé comment on allait s'en sortir, comment lui allait pouvoir grandir, je crois même que tant qu'on a pas accepté de mettre des mots sur des maux on avance pas. Je ne sais pas comment les autres parents le vivent mais pour nous ça a quand même été un sacré tsunami dans nos têtes.
Après le choc, on est, enfin surtout moi je crois, passé par le déni et la recherche à tout prix du pourquoi du comment. Culpabilité personnelle, vaccin, chute, on cherche tout ce qu'on peut trouver, on dissèque le moindre évènement entre la "normalité" et le moment ou tout a basculé. Cette période là est particulièrement difficile et si on n'est pas prêt, comme je l'étais, on vit des moments assez noirs.
Je crois que c'est avec son arrivée à l'école, pourtant la période la plus difficile de notre parcours, que dans ma tête un petit verrou s'est débloqué. La lutte, les batailles, les grandes satisfactions, les progrès, les gens qui nous font voir notre fils autrement et cette idée de ne pas faire le deuil de l'enfant ideal puisque celui ci n'existe pas, tout ça ça aide.
Avoir son compagnon auprès de soi aussi forcément, à deux c'est plus facile, et quand l'un flanche, l'autre est là pour le relever.
Il ne s'agit pas de faire semblant que tout va bien, tout ne va pas toujours bien, comme chez tout le monde finalement. Mais il est certain que par exemple quand mon fils pleure et qu'il ne peut pas m'expliquer pour moi la frustration est grande. On communique autrement qu'avec la parole mais parfois ça ne suffit pas.
On ne peut pas tout faire comme une famille n'ayant que des enfants "ordinaires" même si plus il grandit, plus on fait de choses, et parfois je ne prend même pas la peine d'expliquer pourquoi je ne fais pas ci ou je ne vais pas là.
Par contre, même si ça n'a pas toujours été le cas, je libère ma parole, je n'ai pas peur de parler de l'autisme de mon fils, je réponds aux questions, même maladroites, j'explique comme je peux, parfois ça gêne, parfois ça rassure.
Dans le livre que je lis, l'auteur parle de résilience, et je crois que la clé est là. Se dire que même avec un enfant handicapé, on va vivre, on va faire des projets, on va voyager, on va sortir, on va penser à l'avenir, le nôtre, le sien, celui de nos autres enfants.
La peur est présente, chez les autres d'abord, l'inconnu fait toujours peur, chez nous aussi parfois, le futur notamment qui lui aussi est de l'ordre de l'inconnu. Tout n'est pas toujours facile mais rien n'est insurmontable.
Mais je suis heureuse, vraiment, profondément, et chaque jour je trouve ma parcelle de bonheur dans mon quotidien, seule, avec mon conjoint, mes enfants. Le fait que je pense que Jajaja est heureux y contribue pour une grande part c'est certain.
Le handicap c'est aussi une affaire de famille et je crois que la nôtre, avec toutes ses particularités a su rester uni.
On a un enfant en situation de handicap mais on en est pas moins une famille comme les autres.
Commenter cet article