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Etre heureux en famille malgré le handicap

Publié par Madamezazaofmars sur 18 Juillet 2018, 08:58am

Catégories : #Zozo et les minots

 

Je ne me pose jamais vraiment la question de savoir si je suis heureuse tout en connaissant le handicap à travers d'un de mes enfants. Je sais que je le suis et que contrairement à ce qu'on pourrait penser l'autisme de mon fils m'a donné une force incroyable, plus que son autisme c'est lui et tout ce qui fait qu'il est lui qui me pousse littéralement dans la vie.

J'imagine très certainement que parler de bonheur quand on a un enfant handicapé peut choquer certaines personnes et pourtant c'est le cas et je ne vais pas me lamenter pour susciter de la pitié, de la peine, ou que sais je encore.

Je ne dis pas que c'est facile, je ne dis pas qu'on ne s'est jamais demandé comment on allait s'en sortir, comment lui allait pouvoir grandir, je crois même que tant qu'on a pas accepté de mettre des mots sur des maux on avance pas. Je ne sais pas comment les autres parents le vivent mais pour nous ça a quand même été un sacré tsunami dans nos têtes.

Après le choc, on est, enfin surtout moi je crois, passé par le déni et la recherche à tout prix du pourquoi du comment. Culpabilité personnelle, vaccin, chute, on cherche tout ce qu'on peut trouver, on dissèque le moindre évènement entre la "normalité" et le moment ou tout a basculé. Cette période là est particulièrement difficile et si on n'est pas prêt, comme je l'étais, on vit des moments assez noirs.

Je crois que c'est avec son arrivée à l'école, pourtant la période la plus difficile de notre parcours, que dans ma tête un petit verrou s'est débloqué. La lutte, les batailles, les grandes satisfactions, les progrès, les gens qui nous font voir notre fils autrement et cette idée de ne pas faire le deuil de l'enfant ideal puisque celui ci n'existe pas, tout ça ça aide.

Avoir son compagnon auprès de soi aussi forcément, à deux c'est plus facile, et quand l'un flanche, l'autre est là pour le relever.

Il ne s'agit pas de faire semblant que tout va bien, tout ne va pas toujours bien, comme chez tout le monde finalement. Mais il est certain que par exemple quand mon fils pleure et qu'il ne peut pas m'expliquer pour moi la frustration est grande. On communique autrement qu'avec la parole mais parfois ça ne suffit pas.

On ne peut pas tout faire comme une famille n'ayant que des enfants "ordinaires" même si plus il grandit, plus on fait de choses, et parfois je ne prend même pas la peine d'expliquer pourquoi je ne fais pas ci ou je ne vais pas là.

Par contre, même si ça n'a pas toujours été le cas, je libère ma parole, je n'ai pas peur de parler de l'autisme de mon fils, je réponds aux questions, même maladroites, j'explique comme je peux, parfois ça gêne, parfois ça rassure.

Dans le livre que je lis, l'auteur parle de résilience, et je crois que la clé est là. Se dire que même avec un enfant handicapé, on va vivre, on va faire des projets, on va voyager, on va sortir, on va penser à l'avenir, le nôtre, le sien, celui de nos autres enfants.

La peur est présente, chez les autres d'abord, l'inconnu fait toujours peur, chez nous aussi parfois, le futur notamment qui lui aussi est de l'ordre de l'inconnu. Tout n'est pas toujours facile mais rien n'est insurmontable.

Mais je suis heureuse, vraiment, profondément, et chaque jour je trouve ma parcelle de bonheur dans mon quotidien, seule, avec mon conjoint, mes enfants. Le fait que je pense que Jajaja est heureux y contribue pour une grande part c'est certain.

Le handicap c'est aussi une affaire de famille et je crois que la nôtre, avec toutes ses particularités a su rester uni.

On a un enfant en situation de handicap mais on en est pas moins une famille comme les autres.

 

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E
Juste un exemple pour le futur de Sacha...la jolie Aurélie, 25ans, autiste, vient de son signer son CDI en tant que petites mains dans une grande maison de couture ! Il faut les aider à trouver leur potentiel, talent, capacités et les tirer vers le haut...tout comme ils le font avec nous au quotidien. Voyez votre fils comme un guide...il est tout ce qu'il vous manque
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M
Merci de mettre en lumiere ce parcours plein d'espoir
M
Je vous lis très très régulièrement (et au passage, je serais honorée que la vie m'offre de vous rencontrer car ce que je devine de vous me plait beaucoup) et je crois que vous cherchez votre voie professionnelle. Or vous écrivez quasi quotidiennement, vous prenez de belles photos, vous êtes résiliente, par la force des choses. Avez-vous jamais pensé à écrire un livre illustré et rédigé sur votre famille atypique aux yeux de beaucoup, ou sur votre fils (Mon fils, ma bataille :D ). Non seulement cela pourrait aider d'autres familles en situation de handicap, mais cela pourrait contribuer à vous aider, même si vous semblez faire face autant que faire se peut. Je m'excuse si cette suggestion vous semble intrusive, ou si vous y avez déjà pensé et que je l'ai pas lu. Continuez à tenir le cap ! Pour ma part, mère d'un enfant polyopéré (8 fois en 7 ans), je ne perçois pas notre attitude comme du courage, puisque de toute façon, il faut tenir et vivre !
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M
Merci pour vos mots qui me touche. J'y ai déjà pensé mais le sujet n'est pas spécialement vendeur je crois
C
Quel bel article plein de positivité. Je n'ai pas d'enfant handicapé, par contre, je suis AVS et je devine ce que vous avez pu endurer. Et vous avez raison, vous pouvez être heureux. L'autisme, c'est pas toujours évident au quotidien mais ce n'est pas non plus insurmontable.
Jolie vie à vous, à votre conjoint et à vos enfants.
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M
Merci pour vos mots
E
Je ne connais pas ce que tu vis. Chez moi, c'est plutôt l'inverse. C'est moi qui a une maladie invisible, pas mon enfant heureusement...mais je te comprends lorsque tu dis que tu peux être heureuse malgré (ou avec?) tout, car moi aussi, je le suis, la plupart du temps. On ne peut pas vivre au même rythme mais ce n'est pas pour autant que tout est foutu, bien au contraire. On fait mieux la différence entre ce qui est futile et ce qui est réellement important. Mais c'est sûr les gens ne comprennent pas et parfois nous plaignent. C'est maladroit.
C'est bien d'en parler. Il n'y a aucun tabou à avoir.
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M
Oui c'est ça, pasde tabou, pas de honte, merci pour ce commentaire plein d'espoir
M
j'ai les larmes aux yeux... J'ai toujours vue les enfants porteur d'un handicape (pas mal dans ma famille ...) comme des enfants Extraordinaire, dans le sens qui sorts de l'ordinaire mais qui est exceptionnelle ...
Je crois aussi que vous avez un amour si beau que le vie va vous sourire
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M
<3
C
Ton article est magnifique et plein d'amour. Je vous souhaite de passer de belles vacances en famille tous ensemble !
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B
mêmes remarques que Charlotte


oui ton fils est heureux
oui vous êtes une famille unie heureuse et c'est sans doute en effet la clé

quant à en parler oui oui et encore oui
rien de "sale" rien de tabou et c'est à force de parler qu'on combattra l'ignorance et donc parfois l'incompréhension ou autres

plein de bonnes choses à tous les 7 sur votre route