Du handicap et des montagnes russes

Je me souviens avoir hésité il y a quelques années à parler de handicap ici, à parler de handicap tout court.

Aujourd'hui encore, quand je croise des amies, des copines, c'est difficile de l'évoquer clairement et sans détour. La peur d'être jugé, dénigré, que sais je encore...

En fait, jusque là, même si il y a eu quelques épisodes particulièrement difficile et que bien sûr il faut composer avec l'autisme de mon fils selon des situations bien précises, je me suis toujours estimée chanceuse.

Etrange me direz vous de glisser les mots handicap et chance dans la même phrase et pourtant je n'ai jusqu'à présent encore jamais vu ça comme un fardeau.

En ce moment c'est vrai, depuis deux semaines c'est un peu compliqué. Et quand on est pas habitué, évidemment que ça déstabilise, les cris, les crises, sans comprendre pourquoi.

Alors on cherche, on entoure, on s'épaule, on le soutient. Bien sûr que c'est éreintant et bien entendu qu'on aimerait comprendre mais le manque de mots fait qu'on manque de moyens pour mettre un pansement sur les siens de maux.

On plie parfois mais on ne rompt pas, il ne manquerait plus que ça. Et puis les vacances ont commencé ce week end pour lui, on se dit que ça va passer.

On perd patience au 22 ème cris comme on éclate de rire quand il veut se déguiser avec ses frères et ne plus retirer le masque de Sam le Pompier que le petit dernier lui a posé sur la tête.

Finalement, comme avec n'importe quel enfant, il faut composer, dialoguer, s'adapter, même si quand forcément quand l'enfant en face ne parle pas c'est un peu plus compliqué, mais ça reste dans la même dynamique, comprendre, panser, soigner.

Il grandit c'est un fait, l'année a été longue, et c'en est un autre, alors il faut qu'on l'aide à appréhender, à accepter, le changement, les bouleversements et le trop plein.

J'ai déjà l'impression que cette semaine et ces trois premiers jours de vacances lui ont fait du bien mais il faut tenir sur la longueur, et on le fera.

On espère que les vacances, les vraies, ailleurs, seront bénéfiques et on oublie pas qu'il adore les montagnes.

Et comme elles, même si  c'est dur, même si je suis fatiguée, je suis toujours là, debout, et d'écrire un peu de tout ça ici, me libère et m'aide à toujours aller de l'avant.

Et même si ça reste dur de ne pas comprendre, de ne pas savoir exactement ce qui se passe dans sa petite tête, de le voir si heureux parfois et si dépité cinq minutes après je remets un jeton pour repartir vers le haut, là haut, tout là haut.

Comments

[Barbara]

pensées et soutien
et oui vous êtes là à côté de lui d'ailleurs il le sait
continue à en parler comme tu parles de tes autres enfants
aucun tabou à avoir
que de l'ouverture d'esprit en plus pour tous
car oui cet enfant comme tes 3 autres garçons est un trésor

les vacances vont vous faire du bien
à suivre (j'attends les bonnes nouvelles ici :) )

[Maud]

Tr!s beau texte Stéphanie.... C est vraiment ça l'autisme on ne comprend pas toujours, on s'adapte, on rassure, on entoure, même si l'autisme de mon fils est méga différent, que lui c est un moulin à paroles il ne sait pas toujours exprimer pourquoi l passe d une grande joie à la colère, à la tristesse.... J'essaie de minimiser les choses qui vont l'angoisser, le stresser, lui faire mal... Je ne l'enferme pas dans une bulle, j'essaie juste qu'il souffre le moins possible. Il s'adapte parfois tout seul à certaines nouvelles situations mais je ne le pousse jamais, je l'accompagne. pas tjs simple mais je trouve comme toi c est une chance d avoir ces petits bouts à part....