Son projet de vie

Comme de nombreux parents d'enfants handicapés, nous avons à faire et à refaire régulièrement auprès de la MDPH un dossier qui a un rapport avec tout ce qui concerne notre fils que ce soit pour l'école, la santé, le taux d'invalidité, les difficultés rencontrées, l'accompagnement, les aides...

Nous voilà avec un dossier d'une dizaine de pages à remplir avec en plus un certificat médical à faire établir et à fournir.

Ca doit être la troisième fois que nous avons à le faire et une fois passé les formulaires qu'on remplit avec les informations administratives de base et souvent les mêmes pièces justificatives à fournir, arrive la page avec écrit tout en haut "Expression des attentes et besoins de la personne concernée ( Projet de vie)

Projet de vie, trois mots qui n'ont l'air de rien parce que finalement c'est quelque chose qu'on a tous, que ce soit pour soi même ou ses enfants, au moins pour les accompagner au mieux durant leurs premières années d'existence, mais quand on vit au jour le jour le handicap et qu'on ne sait pas de quoi demain sera fait, ou qu'on en a peur aussi de ce lendemain dont on ne sait pas de quoi il sera fait, établir une feuille de route sur plusieurs années me semble être un sacré défi.

Pendant que certains se demandent si leurs enfants seront médecins, ingénieurs ou avocats, je caricature à peine, moi je me demande si il pourra tout simplement être lui même dans une société qui ne l'accepte pas tel qu'il est.

Bêtement, je pourrai écrire qu'il soit heureux et qu'il soit libre, que personne ne se retourne plus sur lui parce qu'il crie trop fort ou qu'il va trop vit en trottinette, qu'il parle, qu'il puisse retourner à l'école, conduire, voyager, travailler, faire ce qu'il aime, tomber amoureux, vivre seul mais ce n'est pas ce qu'on me demande.

Ce qu'on veut c'est du concret, du pour dans les trois ans a venir, du lucide, du logique, et je ne suis pas très forte pour tout ça même si son papa et moi on sait très bien ce qu'on veut concrètement pour lui mais ce n'est pas facile de tout retranscrire en quelques lignes, en quelques pages...

Mais si avant nous étions vraiment seul dans nos démarches, nous avons aujourd'hui l'équipe de l'IME a nos côtés et si nous avançons ensemble toute l'année ce sera aussi le cas pour le dossier.

C'est un soulagement de ne plus se sentir seul et je suis sûre que beaucoup de parents d'enfants handicapés comprennent ce que je veux dire. Car même si j'aime mon fils, je ne vais pas vous faire croire que le handicap dans une vie de parents, de frères, de soeurs, de grands parents est facile à vivre. Ce n'est pas simple, et il peut y avoir des journées ou on oublie que Jajaja est autiste comme d'autres ou ça va prendre toute la place. Mais on s'adapte, on compose, on prend ça comme un défi quotidien, on fait bloc.

Alors être accompagné à notre tour, pouvoir se retourner et compter sur quelqu'un, même si nous formons je crois une sacrée équipe avec Zozo, l'un relevant l'autre et inversement si on a un genou à terre, là on peut se laisser porter un tout petit peu.

En plus il est selon son éducatrice dans une phase de progrès constant, il fait non avec sa tête maintenant, ça a l'air de rien mais c'est tellement au contraire, il est plein d'empathie, console ses frères, a besoin de leur présence, montre des signes d'affection comme il ne l'aurait pas fait il y a encore 6 mois alors ce n'est pas un projet de vie à rédiger qui va nous faire perdre notre sourire, au contraire il pourrait bien nous aider a le conserver.

Comments

[mamiedo]

Comme toujours tu nous fais toucher le quotidien de parents d'enfant handicapé, avec ses questionnements, ses inquiétudes et ses espoirs. Dans mon immeuble je cotoie depuis (40ans) E. 43 ans maintenant qui depuis quelque années est partie vivre en foyer, pour qu'elle vive sa vie justement. Elle travaille, à la hauteur de son handicap, ses parents restent très présents mais elle est "autonome". Que les "petits" progrès de Jajaja, mais si importants, se poursuivent qui le mèneront lui aussi vers l'autonomie. Le chemin est long, mais il progresse alors tout est possible ! Belle continuation et bonne page d'écriture à plusieurs mains.

[esther buitekant]

<3

[FafaBuleuse]

Je l’ai fait pour mon fils. Pour le projet de vie, heureusement que son éducatrice m’a donné des pistes sinon j’aurais mis comme toi !
Ce dossier te renvoie à la tronche le handicap de ton enfant alors que tu essaies de mettre dans un coin de ta tête pour affronter le quotidien le plus « normalement » possible !
Bises à vous et continue tes progrès Jajaja ! T’es le plus fort ! ????????

[Barbara]

j'ai commencé par compatir
car pour remplir aussi ce dossier c'est ..........

.... ...
et puis je lis le soutien entre vous 2
le soutien et l'aide de l'équipe de l'IME (chouette!)
et surtout le dernier paragraphe de ton article
très très chouette !
♥

ça va le faire !! merci aussi de nous transmettre ces bonnes nouvelles / Jajaja