Toi mon vivant poème, un vibrant témoignage sur l'autisme

Il y a des livres comme ça dont on sait dès qu'on les a entre les mains, à cause du titre, de la photo de couverture, de la quatrième de couverture qu'on va être totalement pris dedans et que plus rien ou presque ne pourra nous détourner de notre lecture.

C'est exactement ce que j'ai ressenti dès que j'ai tenu entre mes mains le livre de Frédérique Preel, rédactrice en cher pour Version Femina et mère de trois enfants dont Simon, atteint d'autisme, par qui et pour qui elle a écrit ce vibrant témoignage.

Car plus qu'un témoignage, Toi mon vivant poème est une véritable déclaration d'amour qu'elle fait là à son fils, à toute sa famille d'ailleurs, et je n'ai pas lu son livre, je l'ai dévoré.

J'ai fini ces presque 200 pages en deux heures, totalement passionnée par le parcours de cette mère, de cet enfant, de leur famille qui m'a bouleversé et je ne vais pas vous mentir, bien que m'y attendant un peu, je m'y suis totalement retrouvée.

Je ne me suis pas identifiée à l'auteur, non, c'était plus fort que ça, c'est comme si elle racontait mon parcours avec Jajaja, à la différence près que son fils lui n'est pas non verbal.

De la naissance de Simon aux premiers doutes de Frédérique, des prises en charge aux démarches administratives sans fin, du diagnostic à la lutte acharnée pour une scolarité à laquelle tout enfant handicapé a droit, du désir d'insertion de Simon dans la société à ses regards pas toujours faciles à supporter, de ce face à face permanent avec l'administration qui ne facilite pas la tâche ni aux parents ni aux enfants au petits et grands bonheurs de la vie, parce que du bonheur, de la joie, des petits miracles au quotidien il y en a plein.

Je me suis énervée souvent en lisant les passages sur l'inclusion scolaire qui ne se fait pas ou mal, lorsqu'elle parle de l'injonction qu'on nous fait de faire le deuil de notre enfant, de cette culpabilité, encore elle, qu'on fait peser comme je l'écrivais récemment essentiellement sur le dos des mères.

J'ai été impressionné par les similitudes entre nos vies et notre parcours alors que finalement nous n'avons pas grand chose en commun à part un enfant atteint d'autisme.

J'ai été touchée, bouleversée par même, par tous les progrès de Simon, sa capacité à lire, son intelligence,son humour, et puis tout cet amour. Par cette lutte, qui peut paraitre insensée, ce combat pour notre enfant presque comme les autres si bien décrit, si bien exprimé, avec des mots tellement bien choisi. Comme on le dit souvent, Frederique ne lâche rien, pas même son travail dont elle a besoin pour avoir un semblant d'équilibre, chose que moi j'ai pu trouver dans le blog parfois.

Il y a aussi bien sûr des moments de détresse, de découragement et de tristesse, mais Frederique, jamais lâchée par sa famille, ses enfants et son mari, revient inlassablement à la surface.

Et toujours en toile de fond l'espoir, les belles rencontres, la musique si importante dans la vie de Simon et la transformation de son fils, son éclosion, de chenille à joli papillon. J'ai noté également cette propension qu'elle a a toujours vouloir le protéger, le ménager, comme on fait avec tous nos enfants finalement.

Je ne peux que vous recommander ce livre, que vous soyez parent d'un enfant atteint d'autisme ou de tout autre handicap, ou pas, car ce n'est pas un livre écrit que pour tous les parents presque comme les autres, non il s'adresse à tous et je crois même qu'en le lisant beaucoup de gens ouvriront les yeux encore plus grand, ouvriront leur coeur tout court.

La préface du livre est de Marcel Rufo et je sais que sur les réseaux et dans la blogosphère il n'est pas ce qu'on peut appeler vraiment apprécié, mais si vous avez envie de lire ce livre, ne vous en occupez pas, ça représente une page sur presque 200 et ça n'augure en rien de la suite du livre.

A Frederique j'ai envie de dire un grand merci pour ce témoignage sans fard et rempli d'amour qui fait que j'en suis ressorti moi aussi encore un peu plus grandi. Merci donc, mais aussi donnez nous des nouvelles de Simon, encore, j'ai envie de savoir encore un peu plus quel homme fantastique il va devenir.

Toi mon vivant poème, Frederique Préel, Edtions Leduc, 17 euros.

Et merci aux éditions Leduc et à Hélène pour cette magnifique découverte.

Comments

[Ysaline]

Bonjour Zaza,

Merci d'avoir parlé de ce livre qui me semble passionnant.
J'apprécie Marcel RUFFO et je suis surprise d'apprendre, en vous lisant, qu'il n'est pas aimé sur la blogosphère.

Belles vacances !

[Barbara]

j'en ai entendu parler
voulais -d'ailleurs t'envoyer un mail -
et bien envie de le lire oui
(mais" le voleur de brosse à dents" d'Eglantine Eméyé aussi ; qui a aussi menée des actions avec M Rufo d'ailleurs

[Barbara]

mené sans e