Au delà de leurs différences...

Je sais très bien qu'un jour, quand il aura grandi, comme le fait l'empereur, le Mistouflon me posera des questions sur le mutisme de son frère, sur ces gestes qui parfois partent dans tous les sens, sur ces sons très forts qui sortent de sa bouche parfois plutôt que de mots.

Pour le moment, il s'en moque bien pas mal. Les petits cris de son frère par exemple, il les imite et ça l'amuse beaucoup. Il lui parle souvent même si il sait qu'il n'aura aucune réponse. Entre eux l'intéraction est différente et pourtant ces deux là ne s'arrêtent jamais. Ca passe par des gestes, des regards, des sourires, des courses à en perdre haleine, des tentatives de bisous, de câlins, des jeux...

Le Mistouflon n'a absolument pas conscience du handicap de son frère et ça fait du bien parce que c'est tellement ce que nous attendons des autres nous parents, des adultes surtout. Bien sur nous savons qu'ils ne peuvent pas l'éluder, et ce n'est pas ce que nous souhaitons, ça fait parti de lui c'est sur. Mais si, à l'école notamment on pouvait voir l'enfant qu'il est avant de voir son handicap qu'est ce que ce serait bien.

Sans demander aux gens de se mettre des oeillères et de faire comme si tout était "normal", si ils pouvaient penser j'ai en face de moi un enfant de 5 ans , avec ses joies , ses peurs, ses angoisses, son caractère, ce serait déjà un grand pas, non un immense en fait vers plus de tolérance.

Les enfants justement qui deviennent durs entre eux parfois en grandissant il est vrai, sont eux dans cette démarche là et je suis toujours étonnée, agréablement surprise de l'accueil qu'il réserve à mon fils, que ce soit à l' extérieur de la cour de l'école quand on les croise, ou comme ces petits garçons qui veulent faire du vélo avec lui, cette petite fille qui lui tient souvent son cartable pendant la récréation.Sans doute ont ils compris que Jajaja ne fonctionnait pas vraiment comme eux mais ils estiment que là n'est pas l'important, on peut faire les choses autrement, en passant au dessus de tout ce qui les différencie.

Et je peux pas croire que c'est une question d'âge, que quand on est grand c'est trop tard, c'est râpé, on ne peut plus ouvrir son esprit et s'ouvrir à la différence. C'est pourtant l'impression que j'ai chaque jour en allant le rechercher à l'école, ou les mots sont blessant, durs parfois, ou je me demande vraiment si on me parle d'un enfant en Grande Section ou d'un futur bachelier. Ou on me dit des choses sur lui, devant lui, comme si il ne comprenait pas. Moi à sa place je serai furax, et triste aussi...

Heureusement, il y a la maitresse du Jeudi, encore elle oui, avec qui quand on parle on sait qu'on parle d'un enfant, de ses progrès, de son avenir, avec elle, le futur de Jajaja ne s'est pas arrêté en petite section.

Et de retour à la maison, la foire recommence et mes deux petits derniers sont toujours ravis de se retrouver, de rire, de s'amuser, sans se soucier du reste, sans parler mais en se comprenant toujours, et mon coeur explose à chaque fois.

Leur lien ne va pas au delà de la différence de Jajaja, juste au delà des différences qui font d'eux des êtres singuliers et uniques avec tout ce qui les compose et fait de tous les deux mes fils uniques à leur façon.

Comments

[Isabelle de Guinzan]

Pfiou, le genre de choses qui me rappellent que si, j'en veux bien un deuxième dans l'espoir que cette belle fraternité me fasse moi aussi craquer un jour !

[Maman Poule et Cie]

Ils sont adorables ! J'ai envie de les croquer !
Je pense que ce lien entre eux existera toujours et se fera toujours au delà de leurs différences. J'ai une cousine trisomique et les liens qui la lie à ses frères et sœurs sont absolument magiques !

[Banane]

J'adore la photo!
Et les mots aussi, mais disons que je ne fonds pas comme une petite mamie devant des joues potelées... ;-)
Notre aîné à une malformation au visage, et clairement 4 ans est l'âge à partir duquel l'idée d'une norme s'ancre. Au-delà les questions fusent, et plus l'âge avance et plus le comportement est contaminé par la peur.
Bref, entre eux ce sera toujours au-delà de leurs différences, et c'est vraiment beau.

[Maman@home, blog de maman]

A chaque fois que je lis des choses au sujet de ton fils, au delà du fait que tes mots et ta douceur me touchent je ressens de la colère face à l'école, la sienne mais aussi certaines autres où les choses ne se passent pas comme elles devraient se passer. On a juste le droit de fermer notre bouche et eux, "ceux qui savent" se permettent de donner des conseils et partager leur analyse alors qu'ils n'y comprennent rien ou ne veulent pas s'intéresser de plus prêt à la particularité de l'enfant. C'est tellement triste d'envisager son métier d'instituteur de la sorte, tellement dommage de passer à côté de la richesse de tous ces enfants atypiques. Ils sont beaux ces deux frères.

[Lili et ses filles]

Je te trouve drôlement inspirée en ce moment (le reste du temps aussi, hein, mais là, je trouve tes derniers articles très pertinents et touchants). Ma dernière côtoie des enfants sourds / malentendants à la crèche tous les jours, et je les vois interagir ensemble le plus naturellement du monde. Je pense que c'est une chance de côtoyer la diversité et la différence dès le plus jeune âge et que cela ne s'oublie pas (moi aussi, comme othilie, j'ai envie d'être optimiste pour l'avenir). Par contre, je suis toujours aussi révoltée de voir combien tu dois te battre tous les jours avec l'école :( Si seulement ils pouvaient voir à quel point ces différences sont des chances et pas seulement pour Jajaja mais aussi pour tous les autres. Tous les enfants ont à y gagner (et les adultes aussi s'ils voulaient bien ouvrir leurs yeux et leur coeur).

[Vlynette]

Je ne commente pas souvent mais tu m'émeus toujours... J'ai une cousine trisomique qui va fêter ses 50 ans (je ne la vois qu'une fois par an car elle est autrichienne mais je l'adore). Elle a un frère de 52 ans et un de 48 ans. Les voir ensemble est un bonheur extrême. Les garçons sont toujours proches de leur soeur mais la taquinent bien souvent et elle en fait autant ce qui est fort drôle... Je souhaite à tes garçons cette même complicité fraternelle tout au long de leur vie :-) :-) :-)
PS : la photo est absolument magnifique !

[madeleine]

Nan mais cette photo est tellement craquante! Quels amours!

[DeboBrico]

C'est très beau comme texte, c'est toujours fort les relations fraternels et c'est toujours fait de différences, donc je pense que pour le mistouflon son frère est juste un frère comme les autres.
Sinon, rien à voir, mais je t'avais suite à ton article sur la relation mère/ fils que ça m'avait donné envie de rédiger un billet sur ma vision des chose et bien le voilà en ligne: https://debobrico.com/2016/06/03/etre-maman-dun-garcon/

[othilie]

C'est toute la magie des petits pour eux tout est immuable, votre fils est comme il est et c'est normal qu'il le soit puisque c'est lui (je ne sais pas si je suis claire c'est le principe de la pensée syncrétique). Pour avoir participer à l'intégration d'enfants porteurs de handicap en milieu traditionnel je peux vous dire que les enfants gardent une bienveillance pour les enfants différents. Ils demandent quelques explications puis repartent vaquer à leurs occupations. Je suis sure que de telles bases ne s'oublient pas et qu'une nouvelle génération d'adulte sensibilisé à ce phénomène va bientôt voir le jour . Je suis pleine d'optimisme aujourd'hui j'espère que votre enfant rencontrera plein de belles personnes qui l'aideront et qu'il aidera à s'ouvrir ;).
Jolie photo

[Barbara]

comme toujours beaucoup de justesse et de pudeur dans tes mots
oui au delà et avec nos différences
merci de partager on est avec vous !