Pour tous ces enfants presque comme les autres

Publié par Madamezazaofmars sur 1 Avril 2016, 08:24am

Catégories : #Zozo et les minots, #L'enfant extraordinaire

Pour tous ces enfants presque comme les autres

Ce soir c'est parti pour 15 nouveaux jours de vacances mais pour Jajaja ça a commencé hier apres midi son AVS étant absente aujourd'ui.

Depuis qu'on a réduit sa présence de moitié à l'école depuis un petit mois maintenant, les choses se passent beaucoup mieux et on se croirait presque revenu l'année dernière.

D'un petit garçon agité, provocateur, et remuant, il est devenu posé, à l'écoute et beaucoup plus calme. Alors bien sûr il cherche toujours à nous tester parfois, il est remuant mais comme tout enfant de 5 ans je pense, et sait très bien nous faire savoir quand il est contrarié mais c'est le jour et la nuit. Et tout le monde l'a remarqué, nous à la maison, mais aussi l'orthophoniste, le psy, l'éducatrice...

Avec l'AVS qui l'accompagne et qui a visiblement eu beaucoup de fil à retordre avec lui ça va mieux, ça va bien, et ça me réchauffe le coeur quand je vais le chercher avant la récréation de les voir tout sourire tous les deux. Je ne vois quasiment plus du coup la maitresse de la semaine et continue a communiquer avec celle du Jeudi.

Evidemment que je ne me contente pas de ces 6 heures passées dans sa classe mais on a voulu montrer notre bonne foi. L'école ne nous sert pas de garderie et on pense vraiment qu'elle est essentielle à l'épanouissement et aux progrès de notre fils.

Aujourd'hui justement on doit refaire un point et je suis bien déterminée à faire rallonger dès le retour des vacances, allez une semaine après la reprise, l'emploi du temps de Jajaja. Pas comme avant immédiatement mais en rajoutant petit à petit 20 minutes par ci, 20 minutes par là.

Le système reste malgré tout difficile et on sait très bien qu'il va falloir se battre, encore et encore. Je crois que de toute façon, à partir du moment ou on a un enfant "différent" il faut accepter, même si elle est longue, même si elle est dure que la vie qu'on voudra donner à son enfant sera une lutte de tous les instants, comme pour tous les parents finalement, le poids du handicap en plus.

Il n'y a qu'à voir toutes les démarches que nous sommes en train de faire pour sa future rentrée. Courriers, appels, visites, on ne veut surtout pas se tromper. C'est de l'avenir de notre fils dont il s'agit.

Nous n'avons toujours aucune certitude quand a un possible diagnostic, seulement qu'on pourrait s'orienter vers des troubles du spectre autistique, légers, mais ça reste flou. Ca fera presque bientôt 2 ans qu'on attend les rendez vous médicaux qui pourraient nous permettre d'avancer.

Le système français quand aux enfants autistes est toujours en retard de 40 ans sur ses voisins européens et seulement 20 % de ses enfant là sont scolarisés contre 100 % en Italie par exemple.

Et les choses n'avancent pas vraiment et vous le savez peut être si vous avez regarder la soirée dédiée à l'autisme Mercredi soir sur France 2 avec un très beau téléfilm tiré du livre de Francis et Gersende Perrin retraçant leur histoire personnelle et celle de leur fils, et ensuite le débat.

Je me suis rendue compte en regardant le téléfilm, en écoutant les parents témoigner, surtout les mamans, qu'on nous assène a tous, et surtout a toutes les mêmes questions, les mêmes phrases assassines, en essayant de faire peser sur nous cette même culpabilité. Entendre de tels mots sortant de la bouche d'un personnel médical soi disant spécialiste, soi disant compétent, ça fait peur je trouve.

Le conseil européen , continue de condamner la France parce que cette dernière ne respecte toujours pas le droit des enfants autistes à recevoir une éducation mais pas grand chose ne bouge.

De notre côté, même avec seulement 6 heures de scolarisation et une rentrée difficile cette année, je me dis que dans notre combat, nous avons quand même de la chance, une chance que certains n'auront jamais.

L'école, même si elle ne fait pas tout, est vraiment, et c'est prouvé, un des meilleurs systèmes d'intégration qui soit, et mon fils en est l'exemple concret alors je voudrais, comme de nombreux autres gens, que ça change.

Et on peut comme chaque année maintenant le 2 Avril, montrer que l'on soutient la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme.

Comme l'année dernière et les années précédentes, partout dans le monde, des monument se parent de bleu en signe de soutien. J'ai découvert ça il y a deux ans et j'avais voulu participer a ma façon, depuis ma petite ville de province en portant du bleu .

Si vous êtes sensible à cette journée, vous aussi pouvez apporter votre soutien, symboliquement, à votre façon en portant du bleu par exemple, en publiant des articles, des statuts sur les réseaux sociaux, des photos sur Instagram.

Si vous êtes à Paris, vous pouvez retrouver l'association Ninoo avec un super programme et pour mot d'ordre cette année pour leur Happy Blue Day " aidons les enfants autistes à sortir de leur bulle"

Et si vous êtes en Province, voilà quelques evenements en region pour que la France entière soit bleue.

Et que la France soit encore toute bleue demain mais un peu aussi tous les autres jours

Précédent Suivant

Commenter cet article

gregorovna

15/04/2016 01:55

Cela fait un petit moment que je ne suis pas passée sur votre blog et en lisant les derniers posts à propos de Jajaja je constate que malheureusement rien ne change à l'école. Je n'ai pas regardé le téléfilm, je l'ai enregistré pour plus tard, comme le cerveau d'Hugo que j'ai depuis 2 ans et que je n'ai toujours pas vu... Je n'y arrive pas. Je vis tout cela au quotidien depuis 18 ans avec mon Autiste de haut niveau de fils, sur un fil, je suis focalisée sur l'objectif que je me suis fixée et sur mon fils que je pousse à avancer. Il fait partie des 1% de scolarisés au Lycée, j'essaie de ne pas trop me retourner sur les 14 ans de parcours pour en arriver là, surtout sur les années de primaire avant le diagnostic à presque 10 ans au CRA. Mon fils a parlé à plus de 4 ans et son comportement a été très problématique au primaire. Mais ce comportement n'était que sa façon de s'exprimer et manifester son angoisse, ses interrogations, sa confusion face à des codes qu'il ne connaissait pas. A l'époque si j'avais su tout ce que je sais maintenant j'aurais su qu'il était possible de mettre en place plein de petites choses au quotidien pour que ces "crises" se fassent rares, mais je ne le savait pas alors il a traversé sa primaire dans l'incompréhension, la douleur, le jugement, le rejet quelquefois. Mais au fil du temps les codes sont intégrés même s'il faut les répéter souvent, avec une AVS prévenante qui anticipe et isole en cas de trop plein, tout devient plus maitrisé. La fatigue elle est toujours là, c'est normal, tous ces bruits, ces mouvements, cette concentration qu'il faut avoir épuisent. Je vous envoie plein d'ondes positives pour que Jajaja ait droit à une scolarité à plein temps avec une AVS à 100% et qu'il puisse s'épanouir dans ce milieu scolaire si rigide. Il faut exiger ce à quoi il a droit, la lutte est constante mais avec le soutien et tout l'amour qu'il reçoit de votre part, Jajaja a déjà une chance énorme.

Pour tous ces enfants presque comme les autres

Partager cet article

Vous aimerez aussi :

Commenter cet article