La France en bleu

La France en bleu

Ca fait tout bizarre de se dire que bientôt l'école touchera à sa fin pour Jajaja.

Apres tant de luttes, de progrès, de petits arrangements avec la vie et la volonté de ne rien lâcher tout va s'arrêter et ca me laisse avant l'heure un grand sentiment de vide.

Ca ne veut pas dire qu'il n'y reviendra jamais, plus tard j'espère, après une orientation en IME à la rentrée qui aura pour but aussi en plus de divers apprentissages de le faire peut etre revenir vers un système plus classique.

Mais pour l'instant, on vit au jour le jour, comme on l'a toujours fait, tout est tellement fluctuant avec Jajaja.

Toujours est il que cette annee a l'école, même pas toujours simple notamment à cause de l'enseignante, de la photo de classe ratée, du carnet d'évaluations non rempli, de ces trois minutes ou je dois aller le recuperer le Vendredi et de tous ces aller retour tous les jours pour à peine 1h30 de scolarité quotidienne je vais la regretter.

Parce que c'est la première annee ou nous sommes soutenus et épaulés, meme si les CAMPS l'année dernière avait bien fait son boulot,notamment par le personnel de Sessad, toujours réactif et à l'écoute. Parce que la directrice semble s'être adoucie et se montre plus compréhensive et humaine qu'auparavant même si il y'a encore du chemin à parcourir. Et puis surtout parce que l'AVS de mon fils est juste extraordinaire, et de la quitter elle, pour Jajaja et pour mon fils va être un crève cœur.

On a d'ailleurs eu Vendredi ce qui sera surement notre dernière équipe éducative. L'occasion de faire le point, de parler de l'avenir et de vider un peu notre sac.Je pense que j'ai su rester soft, mais je sais que je ne laisserai pas mon fils partir de l'école sans aller au bout de ce qui doit être fait pour que dans le futur d'autres élèves handicapés ne connaissent pas le même traitement. C'est inacceptable et Il faut que ça change et surtout sur le plan humain.

Politiquement il n'y a pas grand chose à espérer et l'autisme,tout comme le handicap en général ne semble pas être au coeur de la préoccupation de la campagne électorale sauf lorsqu'il s'agit d'employer quatre fois dans la même intervention le mot autisme à mauvais escient.

Une fois de plus ce sont les parents de ces enfants qui font tout le boulot, pour obtenir des aides, informer, faire changer les regards et reculer la peur.

Comme quand je discute avec la maman d'un petit garçon qui s'est pris d'affection pour Jajaja et qu'elle me dit qu'ils ont discuté d'autisme avec leur fils avec bienveillance et pour expliquer sans stigmatiser.Ce sont des petits trucs, comme les enfants qui lui font coucou hors de l'école, qui lui offre des dessins, ou qui le regardent comme un petit garçon normal.

Bien sur ce n'est pas toujours le cas mais c'est ce que j'ai évoqué précédemment qui compte.

Le message que j'essaie, moi et beaucoup d'autres parents commencent à porter ses fruits et Je le constate aussi ici à travers certains commentaires, certains messages et certains mails.

Zozo me dit toujours que se battre pour notre fils c'est déjà assez difficile comme ca pour se battre aussi pour les autres et je ne suis pas d'accord, je pense que c'est un tout.

Et le 2 Avril, Dimanche donc, on a tous si on en a envie de faire passer un message en soutien à la journee mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Comme l'année dernière et les années précédentes, partout dans le monde, des monument se parent de bleu en signe de soutien.

J'ai découvert ça il y a trois ans et j'avais voulu participer a ma façon, depuis ma petite ville de province en portant du bleu.

Si vous êtes sensible à cette journée, vous aussi pouvez apporter votre soutien, symboliquement, à votre façon en portant du bleu par exemple, en publiant des articles, des statuts sur les réseaux sociaux, des photos sur Instagram.

Si vous êtes à Paris, vous pouvez retrouver l'association Ninoo et leur Happy Blue Day.

Et si vous êtes en Province, voilà quelques evenements en region pour que la France entière soit bleue.

Et qu'ellle soit encore toute bleue un peu aussi tous les autres jours

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Marie mon-nid 02/04/2017 16:00

Coucou Zaza, j'ai toujours été impressionnée par tout ce que vous faites envers et contre tout (et surtout contre cette école bornée) pour le bien de votre fiston. J'imagine que j'aurais fait la même chose, mais voilà, je suis admirative. J'avais quand même une petite question : pourquoi un IME et non pas une classe ULIS ? Il me semble qu'il y en a une dans ton coin, dont tu parlais l'année dernière...

madamezazaofmars 15/05/2017 20:51

J'aurai adoré la classe ULIS mais je pense que Jajaja n'y aurait pas eu sa place, helas

Syhdaal 30/03/2017 22:20

Coucou,

Je lisais déjà ce blog quand j’attendais mon fils. Et puis l’autisme a fait une entrée fracassante dans ma vie, et c’est vrai qu’en voyant que mon fils ne parlait pas non plus, j’avais malgré moi fait le lien avec Jajaja en me disant que bon, ça arrivait et que c’était pas forcément de l’autisme (sauf que si en fait mais bon).

J’ai eu le diagnostic officiel lundi soir, mon p’tit bout est « autiste modéré ». Bon, on le savait hein, mais maintenant c’est écrit.
J’ai quand même la fierté (le soulagement ?) de savoir que ce samedi, il y a une journée de sensibilisation prévue chez moi, et ça me réconforte un peu mais comme dit plus haut, c’est carrément pauvre ! Et soyons tout à fait honnête, sans y être indifférente, moi non plus je n’étais pas spécialement sensibilisée à tout ça avant. On apprend tous les jours.

Bref, faut rien lâcher. Demain sera plus bleu ;)

A bientôt,

madamezazaofmars 15/05/2017 20:55

On se soutiendra !

Edith 30/03/2017 08:24

Le bleu c'est ma couleur. Pour moi c'est donc la journée de l'autisme tous les jours (et pas qu'à cause de la couleur).

j'espère de tout coeur que le passage de Jajaja en IME sera bref et qu'il pourra revenir dans le circuit ordinaire très rapidement car nous savons tous que c'est ce qu'il y a de mieux pour nos enfants et pour les autres.

Mais je dois avouer que mon constat sur l'évolution de la prise en charge de l'autisme en France n'est pas positif. Je trouve sincèrement qu'il y avait plus de possibilités quand Monstrosaure était à l'âge de Jajaja que maintenant. Je lis plus d'histoires de portes qui se ferment, de difficultés pour les prises en charge, de manques de moyens financiers et humains. Il me semble que la société a un peu changé son regard sur l'autisme mais que certaines décisions risquent de nous faire faire un gigantesque bond en arrière.

Mais j'y crois pour Jajaja et ne lâchez rien, vous êtes les meilleurs professionnels de votre enfant, on ne vous le dire jamais assez et vous ne devez jamais en douter ou l'oublier.

madamezazaofmars 15/05/2017 20:54

Merci d'y croire et de ton soutien, plus ça approchej'en ai de plus en plus besoin

Sofinet 28/03/2017 22:52

Formidable emission sur France 5 ce soir "le monde en face" avec reportage + debat sur l'autisme...
Et je tombe maintenant sur ton article...
Poignant...

madamezazaofmars 15/05/2017 20:53

Oui tres belle emission

Maman@home, blog de maman 28/03/2017 18:57

Je viens de cliquer sur le lien pour voir ce qui se fait en régions, putain que c'est pauvre :-( Bon ce qu'il faut voir c'est que ça avance doucement mais ça avance, on en parle davantage, on comprend un peu mieux de quoi il s'agit et c'est en partie grâce à des gens comme toi qu'on en apprend tous les jours. C'est grâce à tes articles que j'ai été sensibilisée, non pas que je me fichais du problème avant, juste que je n'en avais pas conscience. J'en ai parlé autour de moi, ma famille bien sûr et des amis, personne ne sait ce qu'est l'autisme à part sous la forme de cette expression déplacée et tant aimée de Monsieur Fillon. Il faut continuer à en parler, à expliquer et surtout à partager les difficultés que vous rencontrez mais aussi les victoires auxquelles vous assistez parce qu'il y en a, parce que Jajaja évolue un peu tous les jours, je me souviens de la fois où tu nous as parlé des sons qui sont sortis de sa bouche, de toutes ces fois où tu nous parles des enfants qui aiment votre fils, de sa relation avec ses 3 frères et toutes ces belles photos que tu nous offres. Dimanche sera bleu pour nous, pour sûr Zaza :-)

Maman@home, blog de maman 28/03/2017 18:56

Je viens de cliquer sur le lien pour voir ce qui se fait en régions, putain que c'est pauvre :-( Bon ce qu'il faut voir c'est que ça avance doucement mais ça avance, on en parle davantage, on comprend un peu mieux de quoi il s'agit et c'est en partie grâce à des gens comme toi qu'on en apprend tous les jours. C'est grâce à tes articles que j'ai été sensibilisée, non pas que je me fichais du problème avant, juste que je n'en avais pas conscience. J'en ai parlé autour de moi, ma famille bien sûr et des amis, personne ne sait ce qu'est l'autisme à part sous la forme de cette expression déplacée et tant aimée de Monsieur Fillon. Il faut continuer à en parler, à expliquer et surtout à partager les difficultés que vous rencontrez mais aussi les victoires auxquelles vous assistez parce qu'il y en a, parce que Jajaja évolue un peu tous les jours, je me souviens de la fois où tu nous as parlé des sons qui sont sortis de sa bouche, de toutes ces fois où tu nous parles des enfants qui aiment votre fils, de sa relation avec ses 3 frères et toutes ces belles photos que tu nous offres. Dimanche sera bleu pour nous, pour sûr Zaza :-)

madamezazaofmars 15/05/2017 20:53

Merci pour tes mots qui me touchent enormement

Barbara 28/03/2017 16:15

bravo pour tout ce que vous faites votre combat de chaque instant pour Jajaja bien sûr
mais pour le regard sur les autres sur l'Autre en général
on ne devrait plus avoir à se battre
ch enfant ch adulte ch être vivant a le droit à la différence au respect de ses droits
nous sommes tous différents

j'espère -non elle sera très bien cette prochaine année
vous allez rencontrer d'autres personnes ressources attentives accueillantes
aimantes
et oui les passerelles sont toujours possibles
de toute façon dans cette école je crois comprendre que le blocage est installé
les autres enfants les autres parents (pour l'ensemble non) ont accepté compris eux pourtant
les yeux les mains s'ouvrent je le souhaite je l'espère enfin un peu et de plus en plus

merci pour les liens
dimanche sera bleu c'est certain

et en parler en parler en parler pour que ce ne soit pas -plus-de l'extraordinaire
ps je relis mieux demain là pas dispo donc pas facile
mais quand même je voulais t'envoyer plein de pensées et de gros bisous à votre merveille
comme ses frères chacun être avec ses richesses
à bientôt

madamezazaofmars 15/05/2017 20:52

<3

Ma petite fabrique à rêves 28/03/2017 16:07

Effectivement, ce sentiment de vide semble être tout naturel après les nombreuses batailles remportées dont tu fais allusion. Quoi qu'il en soit Jajaja pourra bénéficier d'une prise en charge peut-être plus adaptée aux besoins du moment et rien ne dit qu'il ne reviendra pas vers le système classique ultérieurement. Nous avons un petit autiste dans mon école qui suit une scolarité tout à fait normale. Alors, dis-toi que la porte ne se ferme pas complètement...

madamezazaofmars 15/05/2017 20:52

Oui de toute façon il aura une equipe de professionnel autour de lui, j'espere que le cote humain perdurera comme avec l'AVS

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