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Une année pour tout savoir de lui

Publié par Madamezazaofmars sur 9 Septembre 2014, 06:06am

Catégories : #Zozo et les minots

 

Sacha-enfant-extra-ordinaire.jpg

 

 

Depuis que je fais suivre Jajaja, j'ai rencontré pas mal de professionnels du corps médical. Pédiatre, psychiatre, orthophoniste, psychologue, bientôt psychomotricienne et hier matin neuro pédiatre.

 

Je dois dire que dès qu'on me parle de neuro quelque chose, je pense invariablement à Grey's Anatomy et au Docteur Mamour, ça embellit un peu le truc non ?

 

Hier donc, Zozo était en congé, on a pris la voiture et on est parti pour  l'hopital d' Aix en Provence. On  avait obtenu ce rendez vous avec la neuro pédiatre il ya plusieurs mois. Les délais sont assez longs mais je crois que par rapport a ce queje peux lire chez d'autres, on a encore de la chance. 3 mois au lieu de 6,9 ou même 1 an ça n'est pas grand chose finalement.

 

Je n'étais pas angoissé pour une fois. Pourtant je sais que les rendez vous médicaux, surtout quand il soit être examiné, sont assez folklos aec lui. Des cris, des larmes, aussi difficiles pour lui, que pour le médecin qui veut l'ausculter, que pour nous qui le voyons se sentir si mal.

 

Après une queue au bureau des entrées ou il fallait prendre un ticket comme a la poissonerie du supermarché, on a enfin rencontré le neuro pédiatre. Une femme, calme, au visage doux, à la petite voix, je crois que c'est à ce moment là que j'ai su que ça se passerait bien.

 

On a refait l'histoire, on a l''habitude, on a répondu a toutes ces questions, on lui a aussi donné nos impressions. Ca fait du bien d'avoir quelqu'un à l'écoute, de nous même mais de Jajaja surtout.

 

Elle l'a examiné tout en douceur et il n'a pas bronché. Il était en confiance comme nous l'étions aussi. On a enfin pu savoir exactement son poids, 17 kilos, sa taille, 101 cm, et c'est au moment de se rhabiller qu'il ya eu un épisode plutot drôle puisqu'il s'est enfui dans le couloir en riant et en slip devant des gens médusés dans la salle d'attente alors que le docteur elle est allée tranquillement le récupérer.

 

On a pu poser toutes les questions qui nous venaient à l'esprit et elle allait tout nous dire.

 

Nous voilà donc partis pour une année au moins d' examens medicaux. Des petits comme des prises de sang ou analyses d'urine, des un peu plus important comme une analyse génétique, celle de la structure de ses chromosomes pour voir si ils sont tous entier, et enfin le plus gros, un IRM sous anesthésie générale pour étudier son cerveau.

 

Toujours pas de mot posé ou de diagnostic possible alors nous allons suivre tout le protocole proposé et dans un an c'est sûr on en saura plus.

 

Ca ne nous angoisse pas, un an ce n'est pas si long, et si c'est pour enfin avoir de vraies réponses, pouvoir aider notre fils au mieux, et enfin mettre de vrais mots sur ce qu'ila, on trouve que ça en vaut vraiment la peine.

 

Je me demande si je ne vais pas ouvrir un blog rien que pour lui, sans pour autant ne plus du tout vous en parler ici, parce que ça fait partie de ma vie et c'est bien ça que je partage sur mon blog, mais sans doute que ce n'est pas forcément toujours le lieu le plus approprié, a voir donc.

 

Merci a tous pour vos mots, messages, petites attentions, encore et toujours. Une année avec vous à nos côtés, ça va passer encore plus vite !

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S
coucou<br /> j'aime beaucoup votre blog votre écriture, votre humour, et je découvre que nous vivons la meme expérience d'avoir un enfant &quot;différent&quot; pourtant après plusieurs années de prise de sang,IRM,recherche de caryotype etc..; nous n'avons toujours pas de réponses pour notre fille de 14 ans,alors ...<br /> aimer votre fils, stimuler le beaucoup les progrès seront peut-etre lents mais trés gratifiant pour lui et toute la famille
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E
Je prends plaisir à lire ton blog et tes phrases me touchent beaucoup. De ce que j'ai pu voir et vivre ces derniers mois, l'alimentation et en changer nous a beaucoup aidé. Ce site nous a guidé<br /> vivrecru.org et convaincu car de nombreux parents y témoignent. Bon courage à vous.
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M
Oupsssss<br /> Il y a eu un gros gros bug apparament pourtant je suis sûre d'avoir écrit la suite de mon message<br /> Je voulais juste dire que ton article est très touchant et que ton fils a de la chance d'avoir des parents comme lui qui ont su accepter sa différence pour l'aider !et par rapport à ton article<br /> d'aujourd'hui je pense que tu aides aussi beaucoup de personnes qui sont dans la même situation que toi on rendant "public" votre parcours ! :)
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M
<br /> <br /> Merci beaucoup, ça valait la peine de lire ton commentaire en entier
D
JE lis ton récit que je connais bien. Mon fils de 4 ans a suivi et suit encore le même parcours : neuropédiatre, analyses, IRM cérébral dont on attends encore les résultats, suivi au CMP et CATTP,<br /> bilan ortho, psychomot, PEP... Nous avons posé un mot sur ce qu'il a mais la cause, on ne la connait pas... Peut-être que cette étiquette se décollera dans les années qui viennent grâce aux prises<br /> en charge que l'on fait avec lui. On essaie de vivre pleinement avec lui, sa façon à lui d'être au monde et avec sa grand soeur de 8 ans. Je te souhaite beaucoup de courage et de sérénité pour les<br /> mois à venir.
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M
<br /> <br /> Je crois que c'est comme ça qu'il faut le vivre. Beaucoup de courage et de belles choses a vous aussi<br /> <br /> <br /> <br />
M
Alors bon courage pour cette année à venir, j espère qu elle vous apportera réponses à vos questions!
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M
<br /> <br /> Merci<br /> <br /> <br /> <br />
M
Moi, je lis et suit tout ça avec beaucoup d'attention et d'intérêt, même si je ne suis pas concernée. Je vous trouve très courageux et très soudés et j'espère sincèrement que vous aurez les<br /> réponses à vos questions. Je ne sais pas si à ta place j'aurais osé en parler sur un blog... plein de bises à vous (au passage, ton mistouflon a quelques mois de plus que mon dernier et me donne<br /> une bonne vision de ce qui m'attend dans les prochains mois, j'adore !)
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M
<br /> <br /> Je te remercie pour ton commentaire qui m'a beaucoup touché.<br /> <br /> <br /> Ta remarque sur le fait d'oser ou pas en parler sur mon blog m'a inspiré un article qui peut être t'éclaireras sur mes choix. Ca m'a fait pas mal cogiter et je voulais t' en remercier<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> A tres vite, ici ou ailleurs<br /> <br /> <br /> <br />
M
On a fait tout ça pour Schtroumpfette, l'irm, le génétique, les pds... Sans résultats malheureusement...<br /> Alors, je te souhaite vraiment que, dans un an, ça te donne un résultat qui te permettra d'avancer au mieux sur le chemin de ton fils.<br /> Pour ma part, je relance les médecins, pour d'autres examens, pour essayer d'enfin savoir... Je me souhaite aussi bonne chance.<br /> On se dit rendez-vous dans un an ?
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M
<br /> <br /> On se dit ça et je te souhaite de trouver des médecins qui pourront vous aider<br /> <br /> <br /> <br />
L
J'aime la sérénité avec laquelle tu envisages les choses!!
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M
<br /> <br /> Je crois queje deviens sage avec le temps<br /> <br /> <br /> <br />
E
J'espère de tout cœur que vous allez trouver des réponses. Une fois que la machine est lancée je suis sure que les éclaircissements viendront. Si tu ouvres un autre blog pour parler de son<br /> parcours, je serai ta première lectrice. Bises
Répondre
M
<br /> <br /> J'ai envie d'y croire aussi<br /> <br /> <br /> Je te donnerai l'adresse tu peux en être sûre<br /> <br /> <br /> <br />
M
C'est bien que vous comme Jajaja vous sentiez en confiance avec cette neuropédiatre.<br /> Ça va être une sacrée année pour vous.
Répondre
M
<br /> <br /> Oui entre ça et l'école, on a pas fini je crois<br /> <br /> <br /> <br />
M
Je suis heureuse que vous ayez rencontré un médecin "humain", qui était là pour vous répondre. Quelque soit le blog, je suivrai vos avancées.
Répondre
M
<br /> <br /> Merci
S
Bonsoir, je suis de tout coeur avec vous. Je suis certaine que tout va bien se passer. Vous êtes une famille soudée, vous allez traverser cette année ensemble et en ressortir plus forts pour<br /> Jajaja.<br /> Bon courage et bonne soirée.
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M
<br /> <br /> Ces mots me touchent beaucoup<br /> <br /> <br /> <br />
D
C'est vraiment super si vous avez trouvé un médecin attentif où vous vous sentez bien, c'est un bien précieux! Etant maman d'un enfant en situation d'handicap je te souhaite sincèrement beaucoup de<br /> patience! Courage pour cette année.
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M
<br /> <br /> Merci beaucoup<br /> <br /> <br /> <br />
Y
Courage pour cette année, je vous souhaite de trouver les réponses. Bises
Répondre
M
<br /> <br /> J'espere qu'on les aura<br /> <br /> <br /> <br />
B
Voilà une jolie nouvelle ! Et je suis sûre que cette année apportera les réponses promises qu'elle passera comme cet examen, tout en douceur. Je profite ici pour te dire que la photo de Jajaja dans<br /> son bain est sublime et qu'il est magnifique ce petit homme. à bientôt !
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M
<br /> <br /> Merci beaucoup<br /> <br /> <br /> <br />
M
Oh, que je suis contente pour vous ! Un médecin bienveillant, c'est tellement important quand on est un peu angoissé par le développement de son enfant... Vous avez enfin une oreille, et une aide<br /> véritable. Quelqu'un qui cherche à comprendre sans juger ni cataloguer. Et je pense que ça va aider Jajaja également. Sentir que quelqu'un le comprend et cherche à l'aider, sans critiquer.<br /> Et puis oui, au delà de tout ça, des réponses à l'horizon, sans doute.<br /> C'est une tellement bonne nouvelle !<br /> Bises à toute la petite famille, et n'hésite pas à nous donner des news, ici ou sur un autre blog.
Répondre
M
<br /> <br /> Merci de ton enthousiasme qui fait du bien<br /> <br /> <br /> <br />
B
Quelle chance d'être tombé sur un médecin doux et à l'écoute, ça rend les choses moins pénibles pour ton fils, j'imagine. Le lien déteste aussi être ausculté ou examiné, ça rend les visites<br /> médicales un peu mouvementées. Bonne route sur ce nouveau chemin, ici ou ailleurs, je serais ravie de t'accompagner avec Jajaja.
Répondre
M
<br /> <br /> Lui aussi d'habitude mais la elle a su le prendre avec douceur<br /> <br /> <br /> <br />
M
J'ai envie de te dire
Répondre
M
<br /> <br /> Oui quoi ?<br /> <br /> <br /> <br />
H
Je suis contente pour lui, pour vous, que le rdv se soit bien passé.
Répondre
M
<br /> <br /> Merci<br /> <br /> <br /> <br />
G
très touchant ton article. Je pensais que vous connaissiez la patholologie dont souffre (je ne sais pas si c'est le mot?) ton fils. Ce doit être beaucoup d'interrogations j'imagine, mais il faut<br /> toujours garder espoir, tu as rencontré une vrai professionnelle, bien à l'écoute, bientôt vous aurez des réponses et des solutions j'en suis sûre. Bon courage à toi.
Répondre
M
<br /> <br /> Non helas, rien n'est encore défini<br /> <br /> <br /> <br />
E
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette année à venir, en espérant que celle-ci d'apporte toutes les réponses dont tu as besoin. Je t'embrasse fort.
Répondre
M
<br /> <br /> Merci Eve
S
oui il le faut pour savoir enfin et comprendre c le plus important pour vous !<br /> des bisous
Répondre
M
<br /> <br /> Voila c'est necessaire<br /> <br /> <br /> <br />
B
Ah oui quelle chance d'être tombé sur une médecin si douce et qui a trouvé la bonne connexion avec Jajaja.<br /> C'est vrai qu'un an ça passe vite mais c'est vrai aussi que certains examens vont être un peu lourds alors bien sûr on reste avec toi ici ou ailleurs.
Répondre
M
<br /> <br /> Mercide ton soutien<br /> <br /> <br /> <br />
P
Quel bonheur un spécialiste aussi doux avec un petit!
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M
<br /> <br /> Oui vraiment<br /> <br /> <br /> <br />
M
C'est très bien ça vous pourrez répondre parfaitement bien à ses attentes et besoins comme ça, super ! Et tant mieux si la neuro t'a plu, moi je la détestais mais pas le choix, bref elle a pris sa<br /> retraite et ça c'est cool ;-)
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M
<br /> <br /> Oui je suis contente, j'espere que ça va durer<br /> <br /> <br /> <br />
M
Je vous souhaite que cette année vous apporte toutes les réponses ou du moins quelques unes afin que vous puissiez l'accompagner au mieux.
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M
<br /> <br /> Merci beaucoup<br /> <br /> <br /> <br />
M
salut<br /> hooo super vous avez rouvé un medecin top cool pour lui et pour vous!<br /> une années compliquée sans doute mais qui apportera une reponse!<br /> bises
Répondre
M
<br /> <br /> Oui compliquée mais necessaire<br /> <br /> <br /> <br />
I
Je crois que c'est très important de trouver un spécialiste en qui on a confiance et qui nous écoute (j'en vois beaucoup aussi pour Axelou qui est malentendant et j'ai de la chance d'avoir trouvé<br /> des gens compétents et attentifs). C'est une super nouvelle et petit à petit vous allez sûrement avancer vers un diagnostic. Il est vraiment très beau Jajaja :)
Répondre
M
<br /> <br /> Merci ISa<br /> <br /> <br /> <br />
V
je vous souhaite tout le courage nécessaire pour cette année à venir, de gros bisous
Répondre
M
<br /> <br /> Et on en aura besoin merci<br /> <br /> <br /> <br />
L
Bon courage pour la suite, bonne continuation à vous, je continue de croiser pour que vous trouviez enfin des réponses. Des bisous :)
Répondre
M
<br /> <br /> Merci ma belle<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> et moi je croise les doigts pour toi, pour ce que tu sais<br /> <br /> <br /> <br />
C
Je suis contente que vous ayez trouvé une thérapeute à l écoute, qui sait vous rassurer, et surtout mettre ton fils en confiance<br /> Elle vous annonce une année d examens mais elle vous ouvre des portes qui vont vous aider à comprendre J imagine que ce rendez vous a fait du bien :)
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M
<br /> <br /> C'est exactement ça<br /> <br /> <br /> <br />
A
Ici ou ailleurs, on reste bien évidemment à vos côtés ! C'est un long chemin mais ça va passer vite !<br /> Des bisous ma Zaza
Répondre
M
<br /> <br /> Oui j'esasie de voir ça comme ça aussi<br /> <br /> <br /> <br />
S
Et bien je suis super ravie pour vous! Enfin oui! enfin une personne à votre écoute ! Ça prendra du temps certes mais si vous êtes en confiance alors tout se déroulera comme vous le souhaitez. Ça<br /> fait du bien de lire ce billet♥♥<br /> Personnellement j'aime beaucoup te lire alors ici ou ailleurs je suivrai! J'ai un peu de retard j'avoue car reprise du boulot et le grand a cassé le PC gérer!<br /> Des gros bisous
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M
<br /> <br /> Merci d'être toujours là<br /> <br /> <br /> <br />
B
merci d'avoir pris le temps de nous détailler ce rdv et les suites<br /> écoutés reconnus déjà c'est bien<br /> et oui une année pour ensuite avoir des résultats des réponses ça vaut le coup<br /> <br /> bon courage pour la suite du chemin sans trop d'embûches (pardon pour ces mots pas "top" je partais mais ne pouvais pas na ne pas commenter avant) à suivre peut être
Répondre
M
<br /> <br /> Si si c'est tres bien je t'assure<br /> <br /> <br /> <br />
P
Je pense aussi que un an ce n'est pas si Long que ça ! Le temps passe si vite. Et puis il y a tellement de choses à explorer , le corps est tellement complexe , qu'il faut bien cette année pour ne<br /> pas passer à côté de quelque chose... C'est pour son bien , pour mieux le comprendre,pour l'aider à avancer encore mieux. Courage , vous êtes entre de bonnes mains , vous faites ce qu'il y a de<br /> mieux pour lui. Plein de bisous.
Répondre
M
<br /> <br /> Tu as tout bien résumé<br /> <br /> <br /> <br />
M
C'est vraiment bien que vous ayez trouvé quelqu'un qui vous convient ! Et qui semble lui convenir à lui aussi...<br /> J'espère que vous aurez des réponses et j'envoie des millions de bisous à Jajaja qui est si beau avec son visage tout doux :)
Répondre
M
<br /> <br /> Merci et plein de bisous a toi aussi<br /> <br /> <br /> <br />
M
Voilà un rend"ez-vosu plein d'espoir, c'est formidable. Il y aura des épreuves mais il y aura aussi des réponses et ça c'est très important.<br /> En tout cas qu'il est chou ce jajaja sur la phot, à croquer !
Répondre
M
<br /> <br /> Oui, il faut en passer par là mais ça va aller. Merci pour tes mots<br /> <br /> <br /> <br />
M
ravie de vous savoir bien entourés et dans la bienveillance.<br /> Je trouve chouette que tu partages cela ici, entre autres choses.
Répondre
M
<br /> <br /> Merci<br /> <br /> <br /> <br />
A
ouf<br /> purée j'ai pensé à vous comme une folle<br /> je suis heureuse que tout se passe dans la douceur et que vous vous sentiez tous les trois en confiance<br /> sur ce blog où ailleurs, je suivrai avec attention et bienveillance le bien être de ce magnifique Jajaja<br /> merci de nous avoir raconté
Répondre
M
<br /> <br /> Merci ma copine<br /> <br /> <br /> <br />
C
Tu narres ces bouts de vie avec tellement de douceur... c'est magnifique. Jajaja est entouré de bienveillance, bonne route pour ce parcours. Des bises à vous.
Répondre
M
<br /> <br /> Merci
M
En prenant le temps, vous allez avancer. Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette année à venir, et bien sûr qu'elle vous apporte les réponses que vous attendez. Des bisous.
Répondre
M
<br /> <br /> J'espere bien. De gros bisous<br /> <br /> <br /> <br />
M
Une année importante pour Jajaja et sa famille. C'est avec plaisir que je prendrai des nouvelles de ce petit bonhomme formidable. Plein de pensées positives pour vous accompagner au cours de cette<br /> année
Répondre
M
<br /> <br /> Merci Marie<br /> <br /> <br /> <br />