On avance, on avance, on avance

Longtemps je me suis demandée si je devais écrire ici que Jajaja ne parlait pas ou plutôt plus.

Je l'ai fait parce que ça fait parti de lui. Il est comme ça mon petit bonhomme, et si je rajoute toujours petit lorsque je parle de lui c'est parce que le fait qu'il soit silencieux le rend toujours plus enfantin que les petits garçons du même âge, à nos yeux, à ceux des gens.

Nier cela, ça aurait été faire croire qu'il était autrement, comme nier une partie de lui et ça je ne voulais pas.

Bien sûr, je garde tout le reste pour moi mais oser parler de son mutisme c'est le respecter aussi comme il est aujourd'hui.

Et cette explication, je la donne souvent. Pour pas qu'on le trouve malpoli quand il ne répond pas aux bonjours et qu'on pense qu'il est mal élevé, pour expliquer aussi qu'il fasse des gestes pour se faire comprendre, je ressens le besoin de me justifier souvent comme pour dire " voyez il ne parle pas mais ce n'est pas de sa faute, ni de la nôtre " parce que forcément parfois on culpabilise.

Et voilà 4 semaines que nous avons commencé les séances d'orthophonie et que ça se passe de mieux en mieux. Une semaine son papa, une semaine moi, ça nous permet à tous les deux de constater ses progrès.

Hier c'était mon tour de l' accompagner et on a du prendre un taxi. Le chauffeur était très mignon, sympa, et ça n' était pas la première fois qu'il rencontrait un enfant de cet âge là qui n'utilisait pas la parole. J'ai apprécié la douceur avec laquelle il lui a parlé. Pour une fois, il ne s'est pas senti jugé , mal jugé d'entrée de jeu.

Souvent les gens ne voient pas plus loin que le bout de la norme.

Pendant les séances, on utilise plusieurs supports. Le langage bien sûr, mais surtout les photos et le langage des signes. Les signes qu'elles nous montrent, nous devons les reproduire à la maison Zozo et moi et amener Jajaja à s'en servir pour communiquer. Il se fait déjà très bien comprendre  à sa façon mais on teste plusieurs pistes pour trouver celle qui sera la plus adaptée pour lui afin d'arriver à une communication orale.

Un petit stage pour les parents signeurs va même être organisé afin qu'on apprenne encore plus de signes et surtout comment mieux les faire. Et je compte bien y participer. Et quand je suis à la maison, j'utilise un livre dont j'avais parlé ici et dont l'orthophoniste a dit qu'il était très bien fait.

D'abord parce que ça m' intéresse vraiment et ensuite parce que je sais que je pourrais échanger avec des parents qui sont dans la même situation que nous.

Quand j'en parle ici ça me fait déjà beaucoup de bien.Même si je sais que je reste un cas isolé, je sais aussi que je ne suis pas seule et que vous êtes toujours là pour me lire, j'ai envie de dire m'écouter, et m'entourer de vos mots et de votre bienveillance.

Et je pense que cet atelier ne pourra être que bénéfique.Rien que de parler hier dans la salle d'attente avec une maman dont le fils ne parlait pas avant et qui maintenant le fait, ça me donne plein d'espoir.

 La route est longue mais la balade en vaut la peine...

 

Comments

[Rosa Brito]

Vous avancez et vous allez gagner, c'est sûr ! Entoure toi des gens qui te font du bien, qui vous font du bien :-)

[Madamezazaofmars]

Merci pour tes encouragements


Et tu as raison, être bien entourée, c'est capital

[AnnaMoon]

Je te découvre seulement maintenant, je ne connais pas votre histoire, mais ce texte me touche
A bientôt
AnnaMoon

[Madamezazaofmars]

A bientôt Anna et très contente de te retrouver par ici :-)

[hélène]

Ton article me "parle " si je puis dire.

Mon fils a aujourd'hui 5 ans et demi. Il a dit "Maman" a 3 ans...
Avant il communiquait par gestes, par cris.

A partir de ses 3 ans, ça s'est débloqué. Mais aujourd'hui encore il a un retard de langage. Il peut être inintelligible pour certains. Cela peut choquer d'autres, de voir un grand garçon parler
ainsi.

Il a un suivi assez lourd car il souffre de dysharmonie.

Le regard des gens, je connais et c'est lourd. Pleins de courage !!

[Madamezazaofmars]

Ce que tu dis sur ton fils avant ses trois ans, gestes et cris me fait un peu penser a mon fils

[Lexou]

Je trouve ça très bien que tu en parles ici, je suis certaine que des parents se sentent aussi concernes par tes propos, que d'autres enfants sont peut être comme Jajaja.un blog c'est un lieu de
partage, de bons moments, de gourmandises, de la vie tout simplement, et je trouve ça très bien que tu ne cache pas rien, ton petit bonhomme y arrivera, vous y arriverez, parce que vous êtes des
parents qui vous donner les moyens de l'aider à trouver son chemin à lui, parce que vous vous tenez la main pour avancer, en tout cas je t'encouragerai toujours pour continuer ;)!je t'embrasse!

[Madamezazaofmars]

Merci pour tes mots et tes encouragements précieux

[Hysterikfamily]

J'aime te lire parler de ton petit bout, j'aime lire cette immense tendresse qui se dégage de tes mots, j'aime lire que tu ne baisse pas les bras et que tu laisses ton fils être celui qu'il veut
être sans pour autant le laisser s’enterrer dans le mutisme. Tu es une maman exceptionnelle, c'est génial de lire l'énergie que tu déploie pour permettre cette communication, même si elel doit être
signée . bravo à ton homme et oi, bravo a ton loulou pour ces superbes progrès .

[Madamezazaofmars]

On y laisse beaucoup de forces mais ça en vaut vraiment la peine

[MissBrownie]

Je kiffe les photos de tes 2 garçons

[Madamezazaofmars]

Merci

[NiouzMum]

Je suis contente pour vous si tu as l'impression que ces séances lui sont bénéfiques ...
On avait fait un atelier pour signer avec les enfants mais comme on n'a pas pratiqué au quotidien on a quasi tout oublié mais c'est dommage, c'est sympa de signer avec ses enfants.

[Madamezazaofmars]

Oui c'est super intreressant

[PetitesCrapules/Maëline]

Un de ces billets touchant, émouvant. Plein d'amour maternel, de bienveillance et de respect. J'aime te lire, pour ta diversité, la richesse des sujets abordés.
Le silence. C'en est aussi une de richesse, parfois. Une "différence" est parfois, voire souvent une force, finalement.
Je crois que quand tu dis que la route est longue, mais que la balade en vaut la peine, tu as tout dit.

Peut être un peu sinueux le chemin, mais il fait aussi votre identité, à ton fils, et à votre famille.

Il y a tant de façons de communiquer. Pas besoin de mots, pour se dire que l'on s'aime. Surtout entre un fils et ses parents. Un seul regard suffit. Le plus beau de tous.

Bon courage à vous... et à bientôt Madame Zaza ;)

[Madamezazaofmars]

Effectivement pas besoin de mot pour se dire je t'aime

[BBB's mum]

On a pas besoin du langage pour communiquer...
Je me suis occupée dans mon boulot de tas d'enfants "différents" parce qu"extraordinaires", j'ai eu un groupe d'enfants aphasiques, on a jamais autant échangé et ri

[Madamezazaofmars]

J'aime beaucoup  ton commentaire

[Isabelle]

Bonsoir,
C'est la première fois que j'écris un commentaire depuis le temps que je suis ce blog.
Tout d'abord, si vous êtes à côté d'Aix en Provence, vous pouvez aller faire un tour à Kid et Sens où Valia, sa fondatrice, pratique la langue des signes avec l'un de ses enfants mal-entendants.
Elle fait souvent des ateliers vraiment chouettes pour les enfants (et dès 3 ans je crois).
Ensuite, une petite anecdote racontée par ma cousine, institutrice depuis 15 ans en Martinique et qui a toujours eu les "petits" de maternelle.
Une petite blonde tout mimi (en Martinique, une petite blonde, ça se remarque !) n'a pas dit un seul mot de son entrée à la maternelle jusqu'au mois de Mai. Quand je dis "n'a pas dit un seul mot,",
c'est qu'elle n'a prononcé aucun mot, rien n'est sorti de sa bouche entre septembre et mai.
Ses parents lui ont fait voir des tas de spécialistes, sana succès. Ils étaient évidemment desespérés, ne savaient plus quoi faire... Bref, vous imaginez très bien la situation.
Un jour, pendant la récréation de 10h, ma cousine entend "Arrête de m'embêter maintenant !".
Un élève arrive en courant vers elle et hurle "Maîtresse, Lucie elle parle !!!".
Ma cousine va voir la petite fille et lui demande qui l'embête, histoire de ne pas lui sauter dessus en lui hurlant "NONNNN ???!!! MAIS TU PARLES !!!!!"
Et Lucie lui a répondu !!
A partir du mois de Mai, c'est devenu une vraie pipelette, sans aucune explication ! Ma cousine était même désespérée car elle bavardait trop !!
Bref, la vie est faite de surprises, de bonne surprises...
Plein de courage...

[Madamezazaofmars]

Merci pour cette jolie histoire

[sun]

Entre ces séances et des parents comme vous, Jajaja a un avenir souriant. C'est chouette tout ce qu'il se passe !
Je ne connais pas du tout ces techniques de communication mais bravo à ceux qui ont mis ça en place !

[Madamezazaofmars]

Merci de ton soutien

[Amy]

Merci pour ton joli billet, je suis contente que cela te fasse du bien d'en parler ici ! Etrangement, je pense que les gens qui lisent sont des gens bienveillants, et qui ne jugent pas, en tout cas
je l'espère, sur ton blog comme sur le mien !:D

[Madamezazaofmars]

Je pense ça aussi mais j'ai toujours peur d'en dire trop

[isalouise]

merci d'avoir partager ceci avec nous! c'est courageux et généreux car cela peut aider d'autres parents! plein de courage à vous, vous faites tout ce qu'il faut, ça ne peut qu'avancer et vous
donner de l'espoir c'est beau

[Madamezazaofmars]

Merci pour ce message positif et encourageant

[anyuka]

Oui vous avancez, au rythme qui est le votre mais peu importe, vous avancez !! Plein de Bisous

[Madamezazaofmars]

Des bisous aussi

[missrelie]

Salut
en voila des bonnes nouvelles! je suis contente que vous trouviez des solutions et qu il y ait des progres bises

[Madamezazaofmars]

Merci beaucoup

[esther]

Merci pour ce beau billet plein d'amour pour ton petit.

Je suis certaine qu'il va progresser, à son rythme, entouré de votre affection et votre soutien.

[Madamezazaofmars]

Merci Esther.


Souvent, a part lui donner tout mon amour, je ne sais pas trop quoi faire d'autre et puis l'espoir reprend le dessus

[Ma Tribu et moi]

Le ton positif de ton billet fait plaisir à lire ! Je souhaite à ton petit garçon de trouver les ressources nécessaires pour progresser :) Quant au langage des signes, je l'ai pratiqué assidûment
avec Fiston, et j'ai continué pour mon plaisir personnel à apprendre encore et encore. Même maintenant que fiston maîtrise bien le langage, nous signons régulièrement (comme un langage secret
d'amoureux) et mes aînées se prêtent volontiers au jeu. Plein de bonnes choses à vous pour la suite !

[Madamezazaofmars]

Je trouve que c'est un langage hyper riche et tre interessant

[La vie en Tisanie]

♥♥♥ (ça se passe de mots...)

[jennifer]

Je pense qu'il y a une solution pour que Jajaja ne passe plus pour un enfant mal élevé qui ne répond jamais "Bonjour";
A ta place j'imprimerais des cartes de visites avec écrit :

"Je ne peux pas encore parler alors je te dis "Bonjour" en t'offrant cette petite carte"

De l'autre coté de la carte tu pourrais choisir AVEC ton fils, de mettrais des photos différentes suivant les cartes. Ainsi suivant son humeur, s'il trouve la personne très sympa ou pas, Jajaja
pourrait choisir de donner une image plutôt qu'une autre... Comme ça il serait bien impliqué.

Sinon je connais un blog qui ne parle pas forcément directement du problème de ton fils mais forcément un peu puisqu'il parle de handicap de façon très général. Ce Blog c'est celui de Za :
http://meloelia.over-blog.com/

[Madamezazaofmars]

Merci pour le lien et les idées

[matinbonheur]

Il a de la chance votre petit bonhomme d'avoir des parents comme vous, bienveillants, à l'écoute et respectueux, qui l'acceptent, tel qu'il est et qui l'accompagnent en douceur sur son propre
chemin.
Mille ondes positives pour vous

[Madamezazaofmars]

Je prends tes bonnes ondes

[Béatrice]

Doucement, un pas après l'autre ... ;-)

[Madamezazaofmars]

Oui, je l'espere

[Lucky Sophie]

C'est beau de te lire, je suis sûre qu'avec des parents si aimant qui l'accompagnent ainsi, ça ne peut que marcher !

[Madamezazaofmars]

Merci beaucoup Sophie

[MissBrownie]

Ne t'occupe pas du regard des autres. Les gens ont toujours quelque chose à dire, que l'enfant parle ou non.
Jajaja est parfait et vous y arriverez parce que l'amour fait des miracles, non ?

[Madamezazaofmars]

Ca c'et bien vrai, les gens ne savent pas se taire helas

[Anaïs]

Je trouve ça très dommage les gens qui jugent. Ce n'est pas évident pour vous mais effectivement ça ne doit pas l'être pour lui non plus. Est-ce qu'il y a une raison à son mutisme ? En tout cas je
vous souhaite que ses progrès avancent et qu'il parle de nouveau

[Madamezazaofmars]

On cherche. Il a parlé jusqu'a ses 18 mois et tout a coup plus rien

[Cath']

Très joli billet qui me touche car je suis de l'autre côté de la barrière, en effet je suis orthophoniste et lors de ma formation nous avions eu des cours de LSF avec Monica Companys qui édite des
livres destinés à la communication par signes entre parents et enfants.
La route est parfois longue mais elle est souvent belle....

[Madamezazaofmars]

Merci beaucoup pour ton commentaire

[cleopat]

Ton billet est écrit avec générosité et pudeur. IL est rempli d amour de tendresse et de tant de bienveillance! On sent une maman et un papa attentifs au bien de leurs enfants,et tellement à
l'écoute! ET on "voit" un petit bonhomme qui prend la vie, comme il en a envie : à sa façon, et surtout à son rythme ! Vous avancez tous ensemble et c est le principal! les curieux malveillants, s
il y en a, n ont qu à changer de "trottoir" !

[Madamezazaofmars]

Oui et qu'ils glissent  sur une peau de banane tiens !

[Alice]

Comme Jajaja a de la chance d'avoir de tels parents...
vous êtes formidablement accompagnants.

[Madamezazaofmars]

Je sais pas si on est si formidables que ça. C'est bien dur parfois

[elvira2009]

Je comprends ton ressenti, le mien est un peu différent car ma puce est autiste. Elle vit dans son monde, parle beaucoup mais cela est bien souvent incompréhensible, tiré de son imaginaire ... Bien
souvent, elle ne comprend pas tout ce qu'on lui dit, on utilise énormément d'imageries pour communiquer et avancer. Les signes font également partie courante de notre quotidien car nous mettons
l'accent sur le visuel et non le langage ;-) Bon courage ! Moi, je me dit que ma puce est différente, certes, mais elle est différente et cette différence est en quelque sorte une force, son petit
truc en plus qui en fait une puce exceptionnelle ;-)

[Madamezazaofmars]

Oui ça fait d'eux des êtres vraiment unique et qui dégage une grande force aussi je trouve

[nuageuse]

Contente de lire ça. C'est si doux, c'est si bon. Je vous souhaite une magnifique balade et beaucoup de sourires.

[Madamezazaofmars]

Merci beaucoup

[LMO]

Ton billet m'a énormément émue... Tes mots, tout cet amour qui transparait de chacune de tes paroles... C'est tout simplement magnifique...
Désolée de ne retenir que ça de ton billet, mais ça m'a donné les larmes aux yeux...

[Madamezazaofmars]

En lisant ton commentaire, c'est moi qui ai les larmes aux yeux

[Claire]

Ce petit garçon est entouré d'amour et on sent que c'est ton grand coeur de maman qui parle... ce petit message plein de bienveillance pour te dire que chaque enfant est unique, et que ta démarche
est pleine d'amour et d'espoir :)

En tout cas, nous, on vous suit et on vous envoie plein d'ondes positives !!

[Madamezazaofmars]

Merci pour toutes tes ondes. On va en avoir besoin.

[Lauréa]

C'est cool si il y a des progrès, c'est une bonne nouvelle :)
Pleins de bonnes choses pour la suite !!

[Madamezazaofmars]

Des progres infimes mais des progres quand même

[Mme Statler]

Bibou aura 3 ans début mars. Il ne parle pas bien. Il parle si mal... Cela m'inquiète énormément.
On me rassure : il n'est pas encore scolarisé, il va chez une nounou et pas en crèche, il parle plutôt bien pour son âge heu il a dit quoi là?
Je sens qu'il a envie de parler, d'échanger plus mais voilà y'a un truc qui ne va pas
j'ai les boules, à un point... et personne autour de moi ne semble le comprendre
Jajaja est pris en charge par l'orthophoniste, il va "travailler", et parlera mieux d'ici quelques temps, pas demain mais bientôt! courage

[Madamezazaofmars]

Moi je te comprends et je me mets a ta place car les gens nous tenaient aussi le même discours.


Effectivement, ce n'est peut être rien. Mais si toi tu as vraiment un doute, rien ne t'empeche de consulter.


 


Et si tu veux en parler, je suis là


 


 


 

[La fée Lili]

Avec ma piplette à la maison, si tu ne parlais pas de ce genre de problème sur ton blog, j'aurais du mal à imaginer ton quotidien. C'est très important car tu me rends attentive et je pense que si
je rencontre un jour un petit garçon de l'âge de ton Jajaja qui ne parle pas, mon regard sera bien plus bienveillant et compréhensif.

Je trouve très intéressante aussi la proposition qu'on vous fait de communiquer avec le langage des signes. J'imagine que c'est une première étape, pour qu'il puisse plus facilement "s'exprimer" et
se faire comprendre ?

Je trouve ton texte à la fois très touchant, et très instructif, alors merci pour le partage.

[Madamezazaofmars]

Ayant une pipelette comme ainé, je ne me serais jamais imaginé ça non plus. Et pourtant...


Je trouve ça super interessant les signes moi aussi et j'espere en apprendre encore plus pendant mon petit stage

[Marie]

La langue des signes est une langue à part entière, une très belle langue qui permet de communiquer là où l'oralité se fait attendre ou n'est pas possible pour des questions de surdité ou
autre.
J'ai appris cette langue pendant un an et ça m'a fasciné. Les ateliers bébé signes qu'il y a dans ma région sont eux aussi fascinants. Voir une communication avec des petits bouts qui n'oralisent
pas encore, c'est surprenant.
Quand je parle à de jeunes parents de la langue des signes pour communiquer avec leur bébé, beaucoup sont encore réfractaires, pensant que cela va nuire à l'apprentissage de la parole de leur
enfant, qu'il ne parlera pas et ne fera que des signes. Or, on n'empêche pas un enfant de faire au revoir de la main... Dans mes cours de LSF, on nous disait que c'était comme l'apprentissage de la
marche. Ce n'est pas parce que l'enfant se déplace à 4 pattes qu'il ne se mettra pas debout.
Désolée, j'ai écrit un pavé, mais tout ce qui touche à la LSF me passionne :)
L'histoire de Jajaja me touche beaucoup, et avec les parents supers qu'il a, qui font tout pour le respecter et l'accompagner, je suis sûre qu'il est heureux, et c'est le principal.

[Madamezazaofmars]

Merci pour ton commentaire uper interessant et ne t'excuse pas pour le pavé. C'est super instructif.

[Mère Débordée]

Comme tu le sais (ou pas), ma fille a des soucis de langage aussi (j'en ai fait un article aussi)

C'est clair que le regard des autres est très pesant, autant pour nous que pour nos enfants.

Ton fils est il frustré de ne pas pouvoir communiquer "normalement" ?

Nous allons chez l'orthophoniste 2 fois par semaine, nous aussi. On a utilisé le langage des signes aussi, pour rendre compréhensible le plus possible ma puce mais elle n'a pas "accrochée" et il
nous a fallu abandonner cette belle idée pourtant.

En ce moment, on utilise les alphas. Bon, toi, ton loulou parle pas du tout, apparemment, donc, pas sur que ça aide.
Chez Schtroumpfette, les alphas lui permettent de travailler les sons et la prononciation...

Au bout de presque 3 ans de prise en charge, ce n'est toujours pas ça...
Alors, on attends et on essaye de passer outre

Bon courage

[Madamezazaofmars]

C'est l' attente la plus dure a supporter, pour nous, pour nos enfants surtout

[madeleine]

Le principal c'est qu'il ait toujours le sourire!
Je trouve dingue les progrès du suivi des enfants par rapport à quand j'étais petite; C'est super.
J'ai participé à des ateliers langues des signes avec mon ainée, comme ça pour le plaisir, et c'était très sympa. J'ai beaucoup accroché!

[Madamezazaofmars]

J'espere que ses progres seront spectaculaires

[Madame]

Je vous souhaite beaucoup de courage pour parcourir cette route ensemble, ce qui est certain c'est qu'il y a beaucoup d'amour dans tes mots.

[Madamezazaofmars]

Merci opur le courage. On va en avoir besoin

[Angélita]

Je suis de tout coeur avec vous et votre petit bonhomme. Le chemin est souvent parsemé d'embuches, mais il faut y croire

[Madamezazaofmars]

J' crois mais c'est dur parfois

[Ze Fanny Mummy]

Salut,

C'est bien, un billet plein d'espoir. L'important c'est que vous trouviez un moyen de communiquer, qu'il ne se sente pas seul. Et puis vous verrez ensuite ...

Bon courage et pleins de bisous à Jajaja (ça se passe de parole c'est chose là !) ;)

[Madamezazaofmars]

Il adore les bisous d'esquimaux