Ce sont les mots que nous a glissé la psychiatre en chef, celle qui coiffe tout l'étage, comme il dirait dans "un elephant ça trompe énormément" lors de notre dernière visite avant les vacances. Et encore elle n'a pas employé le terme "comme les autres", mais le terme de normal. La normalité étant pour moi quelque chose de totalement subjectif et absolument pas une référence tant elle peut être perçue différemment d'une personne a l'autre que je préfere ne pas employer ce terme.
D'autant qu'avec Zozo, comme n'importe quels autres parents qui auraient été à notre place, ces mots nous ont beaucoup choqué.
Alors oui c'est vrai que Jajaja n'est pas comme le fils du voisin, de mon ancienne amie d'école, de la blogueuse d'a côté.
Il ne parle toujours pas au sens ou les gens l'entendent même si ils fait un tas de sons qui ne sortaient même pas de sa bouche il ya 6 mois, sans oublier les mamans, le seul mot qu'il prononce distinctement et plusieurs fois par jour.
Il a des réactions bien à lui, il va par exemple crier d'excitation quand il est super heureux, comme cet été à la piscine, ou se mettre à pleureur très fort si il n'est pas a l'aise quelque part.Il ne fait pas de bisous mais vient frotter son nez contre le nôtre, il ne mange pas très bien, et il lui faut du temps, beaucoup de temps pour s'habituer aux gens, aux autres.
Il ya d'autres enfants qui ne parlent pas à son âge et qui n'ont pas besoin d'AVS pour autant à l'école alors je ne me voile pas la face, je sais qu'il est différent. j'ai lu sur le petit papier que la MDPH m'a envoyé qu'il est considéré comme un enfant ayant une incapacité de 50 à 70 %. Evidemment ça m'a fait bizarre de lire ça noir sur blanc, bien entendu que ça m'a fait un pincement au coeur, je mentirai de dire le contraire. Peu de parent envisage d'avoir un enfant handicapé, moi en tout cas je reconnais ne jamais y avoir pensé. Mais voilà ça arrive, et là ça nous arrive.
Mais naivement peut être, je pense que rien n'est figé, que mon fils va encore faire d'énormes progrès, que les mots vont venir, petit à petit, même si il faut deux ans pour avoir un résultat. Qu'une fois la parole débloquée, plein d'autres rouages se remettront à tourner eux aussi.
Pour l'instant, je ne pense qu'à la rentrée et à lui offrir les mêmes chances que ses petits camarades, il le vaut bien, mon enfant extra-ordinaire. Le plus dur risque encore de ne pas être ses réactions à lui mais celles des autres parents. Une école de campagne, un enfant pas comme les leurs, avec des réactions pas toujours appropriés, j'ai bien peur q'uon ait pas fini de nous battre. Et pourtant si on pouvait éviter ça ce serait bien car on va avoir assez d'énergie à dépenser ailleurs.
La course va reprendre avec les rendez vous chez l'orthophoniste, un nouveau rendez vous avec une psychomotricienne, plus un groupe avec d'autres enfants qui ne parlent pas tout comme lui. Sans compter la Halte jeux qui continuera à l'accueillir, les rendez vous chez les médecins, et j'en passe.
Je n'ai aucune envie et le papa non plus de sortir de cette bulle qu'ont été ces deux mois de vacances. Et Jajaja n'a pas l'air pressé non plus. Il a tellement été détendu tout l'été, et il nous a même épaté en vacances tellement on aurait pu croire qu'il avait vécu là toute sa vie, comme un poisson dans l'eau.
Je ne m'étais jamais rien imaginé de spécial le concernant, mis à part peut être qu'il aurait des bouclettes.
C'est mon enfant au même titre que ses frères, et je n'échangerai sa présence contre rien au monde car c'est tellement d'amour tout le temps, d'énergie, de gaiété, de sourire... Bien souvent en regardant le monde à travers ses yeux on le voit autrement, souvent plus beau même, car il a su voir le petit détail qui change tout.
Il est ma paire de lunettes roses même si c'est difficile parfois, même si j'ai peur, notre vie avec lui n'est que meilleure.
Alors je ne ferai le deuil de rien, ni de personne, et je ne veux plus jamais entendre cette phrase là...
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