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Je cuisine un jour bleu : Apprivoiser l'alimentation chez les enfants atteint d'autisme

Publié par Madamezazaofmars sur 28 Mars 2018, 07:04am

Catégories : #Les lectures des petits et des grands, #Zozo et les minots

 

J'ai confié beaucoup de choses sur Jajaja depuis que je parle de lui sur ce blog et je ne l'ai jamais regretté. J'ai toujours eu la sensation d'avoir en face de moi des gens bienveillants, compréhensifs, dont certains ont fini par porter un autre regard sur l'autisme, et j'imagine aussi plein d'autres que ça gêne, qui trouve ça impudique.

Je suis pourtant loin de tout raconter. Ce n'est pas parce que mon fils est atteint d'autisme que je livre tout de ce qui fait sa vie et la nôtre. Je crois que ça n'intéresserai que nous, que ce serait trop livrer de son intimité, alors je préfère garder tout ça pour moi.

Ce que je partage, ce que j'écris, ce que je confie, c'est je crois ce que beaucoup de parents atteint d'autisme, voir porteur d'un handicap tout a fait différent vivent : Le diagnostic, les examens, l'école, l'inclusion, les prises en charge...

Jajaja est pourtant, penseront certaines personnes, et de loin, l'enfant le plus calme de la maison tout en ayant parfois des réactions imprévisibles, mais il ne crie pas, ne tape pas, est un des plus autonomes, celui qui a le plus besoin de nous aussi parce qu'il ne parle pas mais il est plus que facile à vivre. Le lever, le coucher, devoir se préparer, se brosser les dents, aller aux toilettes, se laver, se promener, faire du vélo, rien ne pourrait laisser penser ou presque qu'il est atteint d'autisme lorsqu'on le croise, son regard un peu perdu peut être, mais c'est parce que moi je le sais sûrement.

Ce qui le différencie de ses frères, qui fait qu'on ne peut pas par exemple aller au restaurant, c'est l'alimentation, c'est vraiment son talon d'Achille, comme de nombreuses personnes atteintes d'autisme.

A 18 mois, lui qui mangeait bien, a commencé à refuser tout ce qu'on lui présentait, n'acceptant plus en particulier les morceaux, plus les fruits, plus les légumes. Lui qu'on avait diagnostiqué quasiment obèse lorsqu'il était plus petit, a arrêté de s'alimenter normalement.

Depuis les repas sont un vrai casse tête et il n'accepte plus de manger que certains aliments et aucun autre. Ses divers repas se résument par des yaourts, des tucs, des pains au lait et des Kinder Maxi. Et il ne mange pas seul, je parle uniquement des yaourts.

Il n'y a pas d'affaire de caprices là dedans, de parents qui baissent les bras, de gens qui ne tentent rien. On a tout essayé, peut être pas tout mais beaucoup, et rien n'a jamais marché. et Dieu sait si pourtant on a eu je crois une imagination absolument débordante et jamais on aurait pensé qu'un jour on aurait à faire tout ça.

C'est un des gros points sur lequel un travail est fait à l'IME

Ce que j'ai découvert c'est que beaucoup de personnes atteintes d'autisme, verbal comme non verbal, Asperger ou autre, car l'autisme n'est pas un mais multiple, sont atteintes de troubles alimentaires et c'est une lutte quotidienne que mène beaucoup de parents pour arriver à faire manger leurs enfants. Je confirme que pour nous c'est quelque chose de vraiment difficile à vivre et pour de nombreux autres parents j'en suis sûre

 

Je cuisine un jour bleu : Apprivoiser l'alimentation chez les enfants atteint d'autisme

C'est pour cette raison que j'ai eu envie de vous parler d'un livre que j'ai reçu la semaine dernière. Ce livre, Je cuisine un jour bleu, provient de la rencontre entre Josef Schovanec que vous connaissez peut être, philosophe et écrivain, lui même autiste Asperger et Claude Carat, grand gastronome alors que le premier a partagé avec le second les difficultés des parents d'enfants autistes face aux spécificités et difficultés alimentaires de leurs enfants.

Et c'est ainsi qu'est né ce livre, de recettes et de témoignages, de parents d'enfants autistes et d'adultes autistes également, dont chaque recette présente dans le livre, a été réalisé par un grand chef.

Et nous voilà face à 60 recettes qui misent tout sur la forme, la couleur, la texture, le mode de cuisson, le gout...Des recettes faciles, souvent inventées en famille, et qui répondent au mieux aux particularités sensorielles de chacun. Qu'ils n'aiment que ce qui est vert, ce qui est trop salé, rond, mixé, on constate à travers tout le livre le potentiel de création de chacun de ses parents.

60 recettes donc, salé ou sucré, avec à chaque fois, la liste des ingrédients, la recette expliquée, en détail, et ensuite le témoignage de celui ou celle qui a inventé cette recette, qui parle de son enfant, ou de sa propre expérience. Des histoires émouvantes, drôles, des recherches, un casse tête parfois,mais pour quel résultat ! Voir manger son enfant !

Comme je l'imaginais avant même de le feuilleter, ce livre m'a beaucoup touché, émue, fait sourire, parce que c'est un livre ou les regards sont posés avec tendresse sur ses enfants et leur famille, avec humour parce que nous ne devons jamais en manquer,

Et me fait dire qu'en cuisine aussi, nous parents d'enfants atteint d'autisme sont amenés à toujours tout réinventer.

Merci à Armand, Corentin, Camille, Aurelie, Marine, et tous les autres, ainsi qu'à leurs parents d'avoir partager tout ça, à Claude carat, aux chefs Guillaume Gomez et Michel Roth,à Joseph Schovanec que j'aime tellement depuis si longtemps et que je rêve de rencontrer après avoir passé de longues heures à l'écouter, et aux éditions Terre Vivante qui ont pris le pari d'éditer ce livre extraordinaire.

Un voyage gastronomique et humain en Autistan avec vraiment je le répète, en plus, des supers recettes.

Les droits d'auteurs recueillis grâce à la vente de ce livre seront reversés à des associations reconnues pour leur engagement pour les droits des personnes autistes.

 

Je cuisine un jour bleu, Josef Schovanec et Claude Carat, Editions Terre Vivante, 21 euros

Je cuisine un jour bleu : Apprivoiser l'alimentation chez les enfants atteint d'autisme
Je cuisine un jour bleu : Apprivoiser l'alimentation chez les enfants atteint d'autisme
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Je cuisine un jour bleu : Apprivoiser l'alimentation chez les enfants atteint d'autisme
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Commenter cet article

B
ils ont parlé du livre dans la chronique hebdomadaire du magasine de la santé ce vendredi sur France 5
trop chouette !
Répondre
M
Et chez William Laymergie aussi sur C8
B
oups pardon je voulais dire dans Silence ça pousse (si si !!) sur la même chaine samedi matin !
C
Bonjour,

Je souhaitais vous présenter notre montre de maternelle, développée en coopération avec des professionnels de l'Education Nationale et testée aussi auprès de jeunes enfants autistes.

Plus qu'un jouet ou un "accessoire de mode", cette montre innovante permet l'acquisition précoce de la notion de chronologie par les très jeunes enfants - dès 3 ans - en s'appuyant sur le principe des "synchroniseurs". Maîtriser la chronologie de sa journée est un premier pas décisif vers l'autonomie pour les enfants très jeunes.

La notion de "synchroniseurs" est reprise dans l'interview accordée par le Professeur Testu (spécialiste chrono-biorythmes des enfants - Université de Tours) concernant la montre de maternelle (https://pam-tim.fr).

Les synchroniseurs aident les enfants qui ne savent pas encore compter à bien maîtriser la chronologie journalière, sachant que les enseignants ont remarqué qu'un enfant qui maîtrise bien la chronologie prend un meilleur départ scolaire en lecture comme en calcul (voir l'intervention de la directrice d'école à la fin du documentaire FR3 - toujours sur le site).

La thèse de doctorat réalisée par Baptiste Janvier, sous la direction du Professeur Testu (Laboratoire de Psychologie Expérimentale de l'Université de Tours - LEP) démontre in fine que les très jeunes enfants qui utilisent la montre de maternelle acquièrent avec presque deux années d'avance une très bonne maîtrise de leur chronologie journalière.

La montre de maternelle est considérée par nombre d'enseignants qui l'utilisent comme un outil pédagogique essentiel de l'apprentissage du temps !

Je vous remercie de me donner l'opportunité de cette présentation,

Bien sincèrement,

Cindy - Montre de maternelle Pam Tim
Répondre
F
Bonjour, jai connu votre blog suite à la journée de sensibilisation à l'autisme et je me permets de vous écrire un commentaire, car voilà, je suis assez inquiète pour mon fils qui a eu 14 mois le 21 mars. Depuis meme quelques temps en réalité (ses 12 mois) depuis que certain professionnels commence à s'interroger sur ses capacités à communiquer et interagir avec l'autre, et moi aussi qui, avant, se disait qu'ils racontaient n'importe quoi et qu'il fallait le laisser aller à son rythme sans le brusquer, je commence à avoir, a mon tour, quelques interrogations. Il est très joyeux et rigole souvent, cependant, il ne regarde presque pas dans les yeux et evite parfois les regards, ne montre toujours pas du doigts et ne fait pas "coucou" avec la main. Bref, je sais qu'il est encore jeune mais j'ai parfois l'impression de perdre mon temps a tenter de lui apprendre ce que des bébés sont censés faire a son âge, alors que moi même et sa nounou essayons de lui montrer et apprendre depuis qu'il a environ 9 mois ... rien a faire. En ce moment je suis un peu désespérée car ma famille ainsi que mon compagnon me traite limite d hystérique lorsque je leur parle de certains retard concernant mon fils. Seuls certains professionnels de santé commence aux aussi a avoir un doute mais me disent qu'il est encore trop jeune et j'attends avec angoisse le passage si déterminant du 18 ème mois. Je vous souhaite du courage concernant votre fils si beau.
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M
C'est difficile de poser un diagnostic si jeune et j'aurai tendance a dire que chaque enfant va a son rythme mais si vous vous avez l'impression que quelque chose cloche, que vous avez une intuition, n'hésitez pas et n'attendez pas
Y
Vous venez de m'apprendre combien il peut être difficile de préparer les repas d'un enfant autiste. je ne savais pas...
Merci pour le partage de ce livre et j'espère que vous pourrez de bonnes recettes à concocter pour Jaja.

Belle journée.
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M
Oui c'est extremement difficile
Merci pour vos encouragements
S
Voilà longtemps que je n'étais pas passée ici, j'en ai loupé des choses ^^;;;
Ce livre pourrait aider beaucoup de familles qui sont démunies devant des troubles de l'oralité. Ces enfants-là sont l'exception à la règle, ils *peuvent* se laisser mourir de faim. Le bras de fer à chaque repas est vraiment épuisant.
Mon fils a toujours eu un bon coup de fourchette mais son alimentation s'est beaucoup réduite entre ses 2 et 3 ans. Il lui arrive de refuser tout aliment salé pendant plusieurs jours, puis ça passe, sans qu'on sache quelle est l'origine de cette phase.
Cet ouvrage n'aura pas de difficultés à trouver son public, je pense.
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M
J'ai un peu le même souci avec mon fils de 4 ans et c'est ereintant c'est vrai ces phases inexpliquées
L
J’avais oublié comme j’adore te lire. Jajaja a l’air d’être un petit garçon merveilleux.
Ma dernière avait un RGO très fort jusqu’à ses 18 mois. Je comprend tellement tes mots de parents qui ont tout essayé pour faire manger leur enfants... Plein de courage et de patience, j’espère que ça passera avec le temps. Bises
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M
Je l'espere aussi merci
C
Ton témoignage me touche. Jajaja aussi. j'ai été bénévole auprès d'un enfant autiste 3 ans de ces 3 à 6 ans (avec la méthode des 3i) et je retrouve Martin dans tes écrits. Si l'handicap peut faire peur, l'autisme rend pour les personnes qui en sont atteintes exceptionnels. Martin ne parle pas, mais martin transmet tant de choses. inexplicable mais je suis sur que tu comprends ce que je veux dire.

Ce livre est un super recueil. j'ai eu la chance de voir Joseph plusieurs fois en conférence et j'ai déjeuné une fois à coté de lui. C'est un être incroyable, d'une bonté et d'une naïveté qui le rende tellement vrai. En un instant, il rend les querelles du quotidien complètement obsolètes.

Je crois que c'est ça que j'aime dans les personnes atteinte d'autisme, elles me permettent de voir la vie d'un nouvel angle avec une prise de recul incroyable.

Merci pour tes partages et à très vite.
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C
Petite anecdote, le plat préféré de Josef (je ne sais pas s'il en fait état dans le livre) les pâtes au sucre (spaghetti de préférence) ;) Un régal .... Selon lui

Les goûts et les couleurs ...
M
J'aimerai tellement echanger avec lui autour d'un café
B
merci pour ce partage tout à fait vrai
j'ai eu les même sensations (même si sur une période plus courte et moins "impliquée"
" transmet tant de choses. inexplicable"
"voir la vie d'un nouvel angle"
M
Mais quel idée de livre fantastique.
Et quelle jolie démarche que de s'adapter à l'enfant plutôt que d'essayer de le glisser dans un moule. On doit tous s'adapter à la réalité, un peu, mais pas toujours, pas pour tout, et en matière d'alimentation, je crois qu'on a encore le droit à la liberté.
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M
C'est bien dit !
M
J'allais déjà lu ici que Zozo était fâché avec de nombreux aliments, que l'Empereur avait aussi sa liste, et là Jajaja. Wahou, préparer les repas doit être un casse-tête. Ton CAP en cours t'aide-il au quotidien ?
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M
Il faudrait que je me filme un soir entre 18h et 19h
F
Bonjour,
Je suis la directrice d'ouvrage du livre (et la mère de Corentin aux spaghettis bleus et à la confiture de cochon, et d'Armand à la soupe verte !), merci beaucoup pour votre bel article, je suis heureuse et fière d'avoir pu élaborer ce livre avec Josef Schovanec, Claude Carat et toute l'équipe qui a participé de près ou de loin à sa réalisation : cuisinier, illustrateur, photographe, graphiste... Nous espérons avoir fait oeuvre à la fois utile et agréable ! Les premiers retours de parents ayant participé au livre sont très positifs, ainsi le petit Luc a accepté de faire autre chose que son "gâteau normal" et j'ai reçu une magnifique photo de lui avec un saladier de spaghettis bleus !
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M
Bravo ! et merci d'être passée par ici, je suis tres touchée
M
Encore une chose que j'apprends, je ne connaissais pas ce rapport à la nourriture. Tu connaissais déjà ça avec l'Empereur, ça s'est arrangé d'ailleurs ou pas de son côté ?
Je trouve tes articles concernant Jajaja toujours très intéressants et pas une seconde impudique Zaza, cela me permet d'en apprendre davantage sur ce handicap. J'espère que ce livre fera votre bonheur :-)
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M
Merci <3
N
Magnifique projet ! Et objet !
Je ne savais pas qu'il était terminé, merci.
J'ai eu la chance de rencontrer JS il y a quelques années et j'en reste émue jusque aujourd'hui.
J'en profite, moi qui te lis assidument sans jamais commenter,pour te remercier pour ce blog si précieux.
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M
Merci a toi de prendre le temps de laisser ces quelques mots precieux
B
fantastique ce livre en effet qui mêle vies personnelles astuces et recettes
là où encore alimentation rime avec vie échange(ou pas ) humanité et pas "ingurgiter " ou juste se nourrir
merci à toi pour cette découverte et surtout bon courage pour les repas avec ton fils en espérant que les efforts conjugués de l'IME et vous aboutiront bientôt à de spectaculaires résultats
merci aussi à nouveau pour tes partages qui ne sont pas du voyeurisme mais des échanges sur le quotidien pouvant ouvrir les consciences et combattre l'ignorance
rien de pire que le silence
la parole les échanges voilà qui fait grandir et s'ouvrir les êtres pour former une société humaine et respectueuse
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M
J'espere oui
E
C'est une belle idée et un bien beau livre.
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M
Je trouve aussi
M
Je suis sûre que ce livre peut aider de nombreux autres parents dont les enfants ne sont pas autistes. Enfin, je crois que même les recettes que tu proposes en photo, T-Biscuit ne les goûterait pas ou alors à la cantine peut-être vu que mon enfant à l'esprit torturé est moins difficile en dehors de la maison. Enfin je crois me souvenir que ton aîné a également un rapport compliqué avec la nourriture.
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M
Oui j'y ai pensé aussi. Je crois que le sommeil et l'alimentation sont parmi les plus gros problemes quand on a des enfants
B
Je trouve l'idée absolument géniale !
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M
Moi aussi
E
oh il a l'air sympa ce livre!!
Mon fils a fait de gros progrès pour l'alimentation avec l'hopital de jour,il a un atelier "cuisine thérapeuthique" tous les vendredis depuis 2 ans.ce sont les enfants qui font les courses avec un petit caddie et une liste en pictogrammes ,ensuite ils cuisinent ensemble pour ensuite gouter ce qu'ils ont préparés.
Mais pour la maison ce livre a l'air top!
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M
C'est genial de lire ça