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Parler d'autisme ça n'est pas si facile

Publié par Madamezazaofmars sur 14 Novembre 2017, 13:43pm

Catégories : #Zozo et les minots

 

L'autisme de mon fils ou l'autisme en général n'est pas forcément un sujet facile à aborder. J'ai malgré tout fini par le faire dans ma vie quotidienne mais aussi ici. Je ne voyais pas, plus, l'intérêt de ne pas mettre un mot sur le handicap de Jajaja.

Il est autiste non verbal, ce qui signifie qu'il ne parle pas bien que des sons sortent quand même de sa bouche. Souvent les gens qui le croisent pour la première fois pensent qu'il est "juste" muet. Et en le connaissant mieux, il y a tout un tas de petits détails et de comportements stéréotypés qui font qu'on finit par comprendre qu'il n'est pas tout à fait comme l'enfant de 6 ans qui est à côté de lui.

Ca reste encore un sujet difficile à aborder même si je n'hésite plus à le faire. Il y a toujours cette peur du rejet, de ne pas être compris, accepté, mais il y a aussi de l'empathie, de la bienveillance et une ouverture au dialogue souvent possible. Si j'ai croisé des gens apeurés auxquels finalement je n'en veux pas toujours car dieu seul sait quel aurait été mon comportement face à un enfant autiste dans la classe de mon fils par exemple si lui même ne l'avait pas été, j'ai aussi pu discuter avec beaucoup d'autres personnes avec qui j'ai échangé, à qui j'ai expliqué, que j'ai même rassuré. Finalement et c'est bateau de le dire, mais on a vraiment souvent peur de ce qu'on ne connait pas.

Avoir discuté 5 minutes avec moi ne fait pas d'eux des spécialistes de l'autisme mais c'est un premier pas et puis nous même, son papa et moi ne sommes pas du tout des experts non plus en la matière mais on a du faire avec, vivre avec, s'adapter, être des parents pas tout à fait comme les autres par moment. Ca a été difficile, ça l'est toujours parfois, mais ça nous a fait grandir et jusque là on ne s'en sort pas si mal.

Et puis c'est difficile d'expliquer l'autisme parce que je crois que c'est un handicap qui ne l'est pas. Parce qu'il est multiple, parce que souvent il ne se voit pas, parce que parfois les personnes qui en sont atteintes ne le savent même pas elles mêmes ou sont dépistées sur le tard.

J'ai du le faire à deux reprises cet été en vacances et c'est compliqué de trouver les bons mots,de les laisser sortir d'ailleurs tout simplement. Les gens en face avaient l'air tellement désolés pour mon fils, pour nous, s'excusant presque de je ne sais pas trop quoi finalement, mais il ne faut pas.

J'imagine que comme moi, certains parents sont dépités au moment de devoir parler du handicap de leur enfant, à des inconnus, à des amis, mais aussi plus simplement à la famille ou même à ses propres enfants. Ce week end par exemple j'ai essayé d'en parler avec mon beau père mais ça n'est jamais facile de trouver les bons mots. Pourquoi Jajaja fait ci, pourquoi il ne mange que ça, pourquoi il a du mal a se laisser approcher et qu'à côté de ça c'est un petit garçon si calme, autant de questions auxquelles moi même j'ai du mal à répondre mais je le fais avec mon expérience personnelle, je ne théorise pas.

Et puis j'ai reçu ce petit livre, Parlons d'autisme,  dont je vous parlais la semaine dernière. Je me permet d'en reparler parce que je sais a travers les commentaires, les messages et les mails que vous êtes nombreux à vous y intéresser et a vous interroger. Un ouvrage court et concis dans lequel il y a tout ce qu'il faut, je crois, pour familiariser les gens à l'autisme de manière simple, faire cesser certains à priori, expliquer clairement et avec des mots qu'on comprend,avec ce qu'il faut d'empathie et de bienveillance, montrer un peu de la vie des autistes et de leur famille, un très bon livre de base en fait si on vaut s'intéresser au sujet très simplement mais en en faisant vraiment le tour. Je me permets d'en reparler car j'ai souvent des messages ou des mails qui me posent des questions et ça pourrait bien compléter mes propos car je ne suis que parent d'un enfant autiste et pas une spécialiste.

Je vais le faire lire aux plus grands de mes enfants, j'ai envie d'en acheter un ou deux exemplaires, pour l'école, pour la bibliothèque, ouvrir un peu plus les esprits en oubliant pas que peut être que Jajaja n'est plus dans cette école mais demain un autre enfant autiste y fera peut être son entrée et en connaissant un peu mieux sa vie, ils apprendront un peu mieux à le connaitre lui.

Et si vous avez des questions, à ma mesure, comme j'ai toujours essayé de le faire j'y répondrai avec franchise et sincérité.

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Commenter cet article

S
Ce que tu dis sur l'autisme fait écho aux réactions que j'ai souvent fasse à la surdité dans ma famille. La peur de l'inconnu peut être oui. Je trouve cela super que tu en parles ici et que tu mettes en place des petites choses dans ta vie pour sensibiliser les gens à la différence. Ce sont des petits cailloux mais qui peuvent faire un grand chemin.
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M
Tes mots sont très clairs ♥
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M
En fait, l'autisme, c'est tellement large qu'il est en effet difficile d'en parler.
La première fois où j'ai été en contact avec une enfant autiste, j'avais 8 ans. La petite fille se frappait la tête constamment et criait beaucoup. C'était assez perturbant pour moi. Heureusement, des animateurs du centre nous avaient expliqué. Je me souviens encore du prénom de cette fille. Alice.

Dernièrement une amie a été frapper chez ses voisins du dessous car tous les jours leur enfant hurlait et tapait sur les murs dès 7h. C'est ainsi qu'elle a appris que leur petit garçon est autiste et que son traitement met 2h à agir.

Tu as raison d'en parler.
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B
tes mots sont très justes
pas la peine d'en rajouter

oui c'est souvent la méconnaissance les silences qui font peur
par tes paroles dans ta vie (votre) sur le blog ou autres ces méconnaissances disparaitront peu à peu et les peurs suscitées aussi du coup

nul besoin d'être expert (y en a t 'il d'ailleurs ?) le vécu, le ressenti se partage et est bien plus "partageable" accessible (je trouve pas le mot)



de gros bisous à Sacha et bravo à Zozo et toi (si si )
ps
perso je n'ai aucune difficulté à en parler ayant côtoyé plusieurs enfants et adultes
et sans doute même sans le savoir comme tu le dis
je comptais faire une spécialisation dans ma "branche professionnelle" même pour en effet aider à mieux comprendre changer les regards les prises en charge , ouvrir ( et m'ouvrir aussi c'est dans les 2 sens)
bon ça se fera pas mais en tant que personne j'essaie un peu
à mon niveau
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I
Merci, il semble très intéressant et ma bibliothèque l'a acheté. J'attends qu'il soit mis dans les rayonnages.
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P
Je trouve que tu en parles toujours très bien, très simplement.
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E
C'est vrai que ce n'est pas facile d'en parler,mais vous le faites très bien.
Mon loulou fait de l'autisme infantile (sans déficience mentale et avec accès à la parole ,il commence à bien se débrouiller ;) )et lundi prochain sera sa dernière matinée d'école pour intégrer une clis (école avec 4 ou 5 élèves pour 3 adultes) avec des temps d'intégration dans une classe normale.J'ai une boule dans le ventre de dire au revoir à son école actuelle,à son institutrice mais surtout à son avs.Je leur ai acheté :la petite casserole d'Anatole,très simple et accessible aux jeunes enfants .on peut voir le court métrage sur internet et j'ai acheté le livre pour nous aussi,ma fille comprend un peu mieux du coup et dédramatise l'autisme de son petit frère
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B
ça va bien se passer

ps très bien" la casserole d'Anatole "aussi oui !
A
C est vrai que je connais tres peu l autisme et j ai souvent peur d etre deplacee ou indiscrete en posant des questions aux mamans
Pourtant j aimerais comprendre car j ai l impression que chaque autisme est different.
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