Pour tous ces enfants presque comme les autres

Pour tous ces enfants presque comme les autres

Ce soir c'est parti pour 15 nouveaux jours de vacances mais pour Jajaja ça a commencé hier apres midi son AVS étant absente aujourd'ui.

Depuis qu'on a réduit sa présence de moitié à l'école depuis un petit mois maintenant, les choses se passent beaucoup mieux et on se croirait presque revenu l'année dernière.

D'un petit garçon agité, provocateur, et remuant, il est devenu posé, à l'écoute et beaucoup plus calme. Alors bien sûr il cherche toujours à nous tester parfois, il est remuant mais comme tout enfant de 5 ans je pense, et sait très bien nous faire savoir quand il est contrarié mais c'est le jour et la nuit. Et tout le monde l'a remarqué, nous à la maison, mais aussi l'orthophoniste, le psy, l'éducatrice...

Avec l'AVS qui l'accompagne et qui a visiblement eu beaucoup de fil à retordre avec lui ça va mieux, ça va bien, et ça me réchauffe le coeur quand je vais le chercher avant la récréation de les voir tout sourire tous les deux. Je ne vois quasiment plus du coup la maitresse de la semaine et continue a communiquer avec celle du Jeudi.

Evidemment que je ne me contente pas de ces 6 heures passées dans sa classe mais on a voulu montrer notre bonne foi. L'école ne nous sert pas de garderie et on pense vraiment qu'elle est essentielle à l'épanouissement et aux progrès de notre fils.

Aujourd'hui justement on doit refaire un point et je suis bien déterminée à faire rallonger dès le retour des vacances, allez une semaine après la reprise, l'emploi du temps de Jajaja. Pas comme avant immédiatement mais en rajoutant petit à petit 20 minutes par ci, 20 minutes par là.

Le système reste malgré tout difficile et on sait très bien qu'il va falloir se battre, encore et encore. Je crois que de toute façon, à partir du moment ou on a un enfant "différent" il faut accepter, même si elle est longue, même si elle est dure que la vie qu'on voudra donner à son enfant sera une lutte de tous les instants, comme pour tous les parents finalement, le poids du handicap en plus.

Il n'y a qu'à voir toutes les démarches que nous sommes en train de faire pour sa future rentrée. Courriers, appels, visites, on ne veut surtout pas se tromper. C'est de l'avenir de notre fils dont il s'agit.

Nous n'avons toujours aucune certitude quand a un possible diagnostic, seulement qu'on pourrait s'orienter vers des troubles du spectre autistique, légers, mais ça reste flou. Ca fera presque bientôt 2 ans qu'on attend les rendez vous médicaux qui pourraient nous permettre d'avancer.

Le système français quand aux enfants autistes est toujours en retard de 40 ans sur ses voisins européens et seulement 20 % de ses enfant là sont scolarisés contre 100 % en Italie par exemple.

Et les choses n'avancent pas vraiment et vous le savez peut être si vous avez regarder la soirée dédiée à l'autisme Mercredi soir sur France 2 avec un très beau téléfilm tiré du livre de Francis et Gersende Perrin retraçant leur histoire personnelle et celle de leur fils, et ensuite le débat.

Je me suis rendue compte en regardant le téléfilm, en écoutant les parents témoigner, surtout les mamans, qu'on nous assène a tous, et surtout a toutes les mêmes questions, les mêmes phrases assassines, en essayant de faire peser sur nous cette même culpabilité. Entendre de tels mots sortant de la bouche d'un personnel médical soi disant spécialiste, soi disant compétent, ça fait peur je trouve.

Le conseil européen , continue de condamner la France parce que cette dernière ne respecte toujours pas le droit des enfants autistes à recevoir une éducation mais pas grand chose ne bouge.

De notre côté, même avec seulement 6 heures de scolarisation et une rentrée difficile cette année, je me dis que dans notre combat, nous avons quand même de la chance, une chance que certains n'auront jamais.

L'école, même si elle ne fait pas tout, est vraiment, et c'est prouvé, un des meilleurs systèmes d'intégration qui soit, et mon fils en est l'exemple concret alors je voudrais, comme de nombreux autres gens, que ça change.

Et on peut comme chaque année maintenant le 2 Avril, montrer que l'on soutient la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme.

Comme l'année dernière et les années précédentes, partout dans le monde, des monument se parent de bleu en signe de soutien. J'ai découvert ça il y a deux ans et j'avais voulu participer a ma façon, depuis ma petite ville de province en portant du bleu .

Si vous êtes sensible à cette journée, vous aussi pouvez apporter votre soutien, symboliquement, à votre façon en portant du bleu par exemple, en publiant des articles, des statuts sur les réseaux sociaux, des photos sur Instagram.

Si vous êtes à Paris, vous pouvez retrouver l'association Ninoo avec un super programme et pour mot d'ordre cette année pour leur Happy Blue Day " aidons les enfants autistes à sortir de leur bulle"

Et si vous êtes en Province, voilà quelques evenements en region pour que la France entière soit bleue.

Et que la France soit encore toute bleue demain mais un peu aussi tous les autres jours

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gregorovna 15/04/2016 01:55

Cela fait un petit moment que je ne suis pas passée sur votre blog et en lisant les derniers posts à propos de Jajaja je constate que malheureusement rien ne change à l'école.
Je n'ai pas regardé le téléfilm, je l'ai enregistré pour plus tard, comme le cerveau d'Hugo que j'ai depuis 2 ans et que je n'ai toujours pas vu... Je n'y arrive pas.
Je vis tout cela au quotidien depuis 18 ans avec mon Autiste de haut niveau de fils, sur un fil, je suis focalisée sur l'objectif que je me suis fixée et sur mon fils que je pousse à avancer.
Il fait partie des 1% de scolarisés au Lycée, j'essaie de ne pas trop me retourner sur les 14 ans de parcours pour en arriver là, surtout sur les années de primaire avant le diagnostic à presque 10 ans au CRA.
Mon fils a parlé à plus de 4 ans et son comportement a été très problématique au primaire. Mais ce comportement n'était que sa façon de s'exprimer et manifester son angoisse, ses interrogations, sa confusion face à des codes qu'il ne connaissait pas.
A l'époque si j'avais su tout ce que je sais maintenant j'aurais su qu'il était possible de mettre en place plein de petites choses au quotidien pour que ces "crises" se fassent rares, mais je ne le savait pas alors il a traversé sa primaire dans l'incompréhension, la douleur, le jugement, le rejet quelquefois. Mais au fil du temps les codes sont intégrés même s'il faut les répéter souvent, avec une AVS prévenante qui anticipe et isole en cas de trop plein, tout devient plus maitrisé.
La fatigue elle est toujours là, c'est normal, tous ces bruits, ces mouvements, cette concentration qu'il faut avoir épuisent.
Je vous envoie plein d'ondes positives pour que Jajaja ait droit à une scolarité à plein temps avec une AVS à 100% et qu'il puisse s'épanouir dans ce milieu scolaire si rigide. Il faut exiger ce à quoi il a droit, la lutte est constante mais avec le soutien et tout l'amour qu'il reçoit de votre part, Jajaja a déjà une chance énorme.

Virginie 13/04/2016 10:38

J'ai revu une partie de ce reportage, et j'ai pensé à vous. Nous sommes très en retard en France sur ce point et ça n'est pas normal. Je vous souhaites beaucoup de courage, continuez à vous battre contre ce système et a apporter autant d'amour à vos enfants comme vous le faites, ça reste je penses le plus important.
Virginie

Manue 04/04/2016 12:39

Hello, coucou,
je viens tout juste de découvrir ton blog grâce au questionnaire de Proust.
Nous sommes en début de diagnostique pour notre fils de trois ans, nous avons déjà un premier résultat : troubles du spectre autistique. Nous avons une énorme chance car nous vivons dans un tout petit village où le personnel de crèche est très à l'écoute des enfants. Nous avons encore plus de chance car, nous avons pu avoir des rendez-vous avec une spécialiste ainsi qu'un rendez-vous super rapide au CAMSP de notre région. Nous avons ces chances car, nous avons eu du piston. En effet, une psy est venue observer notre fils à la crèche, cette psy est haut placée, quand elle a appris notre désir de rendez-vous CAMSP, elle a décidé d'appuyer notre dossier, en fait elle le constitue....Je suis bien sûr ravie d'avoir cette chance pour mon fils, mais je suis écoeurée aussi. Ecoeurée car beaucoup d'enfants n'ont pas la chance que va avoir mon fils, beaucoup d'enfants autistes (et leurs parents) sont laissés de côté. Nous l'avons remarqué car la spécialiste de l'autisme que notre fils a vue nous a dit au premier rendez-vous que des tests supplémentaires ne seraient pas nécessaires, que de voir la neurologue non plus. Après avoir eu la psy qui s'occupe de mon fils au téléphone (cette dernière avait besoin du dossier), elle a trouvé qu'en fait, d'autres tests seraient bons à faire, que la neurologue devait être consultée aussi..... Je me dis que si on n'avait pas rencontré cette psy, nous n'aurions pas eu ces "suppléments", nous serions restés dans le flou, sans savoir quoi faire, à devoir mette notre fils à l'école sans avs, sans aide, avec des éducateurs qui n'auraient pas compris, qui l'auraient traité de plein de choses. Je remercie cette personne pour son aide, mais franchement, je vomis ce système de santé, qui, lui aussi fonctionne au piston, au fric (et encore). Je n'ai pas vu le reportage de l'autre soir, je n'ai pas la télé, on m'a envoyé le lien pour pouvoir le regarder sur le net. J'ai peur de ce que je vais voir en fait.
Désolée pour le pavé ^^. Je vais me pencher sérieusement sur ton blog ;). Belle journée

Barbara 02/04/2016 06:26

bleu c'est parti!

madamezazaofmars 02/04/2016 22:32

Merci

Peggy Sue 01/04/2016 23:59

Bonjour,
ça fait quelques mois que j´ai découvert votre blog et je vous lis avec grand plaisir tous les soirs (depuis un trou perdu en Espagne :) ). Jajaja me touche beaucoup. Je suis sure que tout se passera bien, mon petit cousin de 24 ans est autiste et en effet la France est lamentable envers eux. Il a du rester plusieurs années dans un institut en Belgique car il n´y avait pas de structure pour lui....Maintenant il est dans un centre spécialisé en France (ô miracle). Courage...demain je porterai du bleu, belle couleur, beau message, et j´en mettrai sur ma petite de 4 ans qui adore cette couleur. Vous avez une belle famille et votre blog me met du baume au coeur tous les soirs.

madamezazaofmars 02/04/2016 22:37

Merci pour ce message plein d'espoir

hequet lucie 01/04/2016 20:19

Bonsoir , Monfils et hyper super donc TDH avec trouble du comportement

oh oui sa se passe comme dans le film mon fils aujourd'hui âgée de 12ans on a vécu toute les étape du film vraiment
seule dans le noir sans lumière un combat avec tout l école les nounous les CMP qui on voulu nous retirer la garde de notre fille qui vener de venir au monde parce que notre fils pouvait lui faire du mal .
Après un combat un rdv qui change notre vie avec un neurologue votre fils et TDH enfin ce n'est pas nous je ne suis pas une mauvaise mère
Mais une phrases ma marquer a vie au fer rouge " il faut faire le deuil de votre enfants il ne sera jamais comme vous avait rêver" (Sa fait drôle les même mot que dans le films les même )
Des tas de traitement plus tard
Il faut le m'être dans un institue on nous rabâcher au bout de 9 ans de combat mon corps a lacher 3 opérations en 4 ans et j'ai du le m'etre en institue parce que plus en CLISS c'été catastrophique

Mais j'ai recherche un bon centre avec un projet des personnes a l'écoute des parents et biens sur de notre fils
Il rentre le week end et sa va il y a des moments dur mais sa va Alors oui notre combat ne sera jamais fini je déménage dans le nord pour mon état de santé pour avoir ma famille prés de moi et la je galère pour lui trouver un institue
Courage mes dames courage il on besoin de nous sans nous il sont perdu luciehequet@sfr.fr

madamezazaofmars 02/04/2016 22:37

Merci pour votre temoignage poignant

ClemBouclettes 01/04/2016 20:11

Je suis tombée par hasard sur le reportage sur l autisme, mercredi soit et j'ai beaucoup pensé a vous . Vous semblez tellement impliqués pour offrir une jolie vie a votre enfant , que ca en est émouvant et touchant. Mercii pour tout ces mots d Amour et de bienveillance. J'espère que vous gagnerez le combat , en tout cas, Jajaja peut être fier de ses parents.
Bonne soirée.

madamezazaofmars 02/04/2016 22:38

Merci beaucoup pour ce gentil commentaire

Cathy 01/04/2016 17:04

Mercredi soir, j'ai beaucoup pensé à toi, à vous, à votre combat !

madamezazaofmars 02/04/2016 22:38

Merci !

Maman@home, blog de maman 01/04/2016 13:55

J'ai moi aussi regardé le film et écouté l'émission qui a suivi, j'ai encore une fois été sidérée par l'incompétence des médecins "mais non il est juste plus lent, c'est un garçon blablabla" mais comment peut on être médecin et aussi optu (pour ne pas dire con), bon sang mais les parents connaissent leurs enfants, faisons leur un peu plus confiance ! Ils disent que si l'enfant est diagnostiqué et suivi avant 3 ans il a une chance de mener une vie totalement normale alors pourquoi ne pas prendre au sérieux les parents et cet handicap qui est "récupérable" merde (ce n'est pas le mot le plus approprié mais tu vois ce que je veux dire Zaza) ?! 20% des enfants autistes étant scolarisés chez nous qu'attendons nous pour imiter nos voisins éeuropéens ?!

madamezazaofmars 02/04/2016 22:39

Je ne sais pas. Je suis moi aussi dans l'incomprehension la plus totale

Barbara 01/04/2016 14:53

oh que oui!

Mariotte 01/04/2016 12:01

Bonjour,

Ton article me parle, même si ma pupuce a tout un autre trouble (syndrome cérébelleux) et est un peu plus grande. Elle est rentrée cette année en CP. Nous pensions qu'avec son AVS elle allait s'en sortir, nous pensions que même si l'école veut que tous les élèves soient carrées, elle y arriverait. On a dû faire face à la réalité : fatigue excessive, irritabilité, pas envie d'aller à l'école, ... On a pris la décision de la scolariser dans un centre et on a eu la chance d'avoir une place dans cette nouvelle école qui est à l'écoute de notre fille et de son rythme. Elle rentre ravie et commence même à nous dire que c'est trop facile l'école!
Juste pour rajouter que les système français est en retard pour l'accueil de TOUS les enfants différents ... tu n'es pas carré mais aux bords arrondis? Bah non, pas possible, nous on travaille avec cette méthode et cette méthode.
On a une nouvelle chanson qui correspond tout à fait à son combat quotidien "Try everything", la BO du film Zootopie. Elle me dit souvent : "Tu vois maman, je fais comme gazelle dit : j'essaie, j'essaie même si je sais que c'est difficile".
Je te souhaite tout plein de courage et de continuer à te battre afin qu'il soit heureux.

madamezazaofmars 02/04/2016 22:40

Jajaja aime beaucoup cette chanson aussi :-)
Et merci pour vos mots
Courage a vous aussi

MissBrownie 01/04/2016 11:48

Ce matin, j'ai pensé fort fort à toi car j'en ai appris plus sur la petite fille de la classe de Chichi qui ne parle pas en discutant avec celle que je prenais pour sa nounou et qui est en fait sa famille d'accueil. C'est une petite fille qui a été retirée à ses parents (ainsi que sa petite soeur) car ils ne s'occupaient pas d'elles. Quand elle est arrivée dans sa famille d'accueil, elle se comportait comme un chien car elle vivait avec 2 chiens :-( Actuellement, elle est seulement suivie par une orthophoniste car sur liste d'attente au centre qui suit les enfants ayant des troubles. Elle n'a pas d'AVS mais une demande a été faite. La maîtresse l'accepte uniquement le matin mais apparemment est un peu désemparée face à elle. Enfin, c'est une triste histoire qui n'a rien de comparable avec Jajaja.
Demain, je penserai encore fort à vous

madamezazaofmars 02/04/2016 22:40

C'est une bien triste histoire en effet :-(
Merci pour tes pensées

Maman Voyage 01/04/2016 11:34

C'est chouette tous ces progrès. Et je comprends les difficultés liés à la France. J'ai des amis qui sont partis vivre en Angleterre car tout était plus simple pour leur fille (albinos). De l'autisme je connais peu de chose mais j'ai été très marquée par ma lecture de "Je suis à l'ouest", livre écrit par un autiste... Justement il parle des difficultés à l'école mais finalement il est allé jusque Sciences Po.

madamezazaofmars 02/04/2016 22:47

a France est tres en retard ouiet ce pour tous les handicaps.
Je note la reference du bouquin
Et laisse moi te dire parce que je n'en ai pas encore eu l'occasion que ton tour du monde me fait rever

Mouchette 01/04/2016 11:33

Tu sais combien nous connaissons ces difficultés et pour notre Diégo c'est aussi le parcours du combattant pour le maintenir scolariser mais je garde espoir et c'est avec des personnes comme toi ma Zaza que les choses vont bouger!!! Je t'embrasse

madamezazaofmars 02/04/2016 22:48

Merci ma Sophie. Comme ton commentaire me touche. Bon courage a vous aussi

Une parisienne à Vincennes 01/04/2016 11:01

Barbara 01/04/2016 10:10

(malgré mon état patraque cette semaine encore quelques -trop courts- mots
merci Zaza de partager aussi cela avec nous
le chemin et les étapes
tu sais comme je vous soutiens et partage votre cause

m'indigne également (on entend de telles aberrations ; des choses si dures et fausses sont assainées qui font mal ...)


pour demain j'ai déjà reçu les infos via l'assoc
et prépare également des choses à transmettre
c'est une goutte mais si plusieurs gouttes..
peu à peu

bravo pour tout ce que vous faites tous les 2 vos efforts votre patience vos combats
cela va aboutir c'est certain
et Jajaja est fort et plein de ressources

♥en attendant plus

et oui bleu bleu bleu !

madamezazaofmars 02/04/2016 22:48

Prends bien soin de toi

Barbara 01/04/2016 10:13

oups assénée j'en perds mes mots
on dira que c'est la fièvre!

MarieL 01/04/2016 09:58

Bonjour, Je ne commente jamais mais je vous lis depuis longtemps.
Comme vous j'ai 3 garçons, comme vous mon p'tit gars de 5 ans 1/2 est "un peu plus différent que les autres" (ici c'est le dernier)... Comme vous, je vis les questionnements, les doutes et les tristesses (encore ce matin..). Nous avons une ébauche de diagnostique, maintenant "reste" (hum..) à savoir comment avancer et vers qui se tourner...
Dimanche, je serai en bleu et j'aurai une pensée particulière pour les Jajaja et les autres. Pour que nos choix et nos batailles leur permettent d'avoir une vie à leur hauteur de Géant.

madamezazaofmars 02/04/2016 22:49

De geant oui c'est bien dit

lexou 01/04/2016 09:56

J'aime beaucoup le bleu, surtout marine, j'en porte souvent.Le hasard a voulu que je sois vêtue de bleu aujourd'hui, alors j'ai posté pour cette journée une photo #happyblueday sur IG.Avec une pensée pour tous ces parents et enfants qui se battent au quotidien!

madamezazaofmars 02/04/2016 22:49

Elle est tres jolie ta photo

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