Le handicap vu par la fratrie

Le handicap vu par la fratrie

Appréhender, comprendre, accepter le handicap de notre enfant n'a pas été facile pour nous au départ. Bien sûr ce sont des troubles liés à l'absence de parole mais en découle tout un tas de petites choses plus ou moins faciles à gérer. Au fil du temps, on y arrive de mieux en mieux et Jajaja n'a quasiment plus de secret pour nous. il a fallu s'adapter, communiquer autrement, le comprendre et se faire comprendre différemment, disons que lui comprend bien tout ce qu'on lui dit tandis que lui use de gestes et de sons qu'on doit parfois décoder un peu plus. Mais je crois que pour le moment en tout cas, on a trouvé notre façon de fonctionner, et c'est ce qu'on essaie de faire perdurer à l'école en aidant au mieux les AVS qui s'investissent beaucoup auprès de Jajaja.

Et si nous adultes, on est arrivé à un équilibre, certes bien fragile, mais une certaine stabilité quand même, les enfants eux le vivent autrement et dans la fratrie ce n'est pas toujours facile de mettre des mots sur ce manque de mots justement.

Le Mistouflon lui du haut de ses 15 mois s'en fiche bien pas mal que son frère parle ou pas. Pour lui c'est un fabuleux compagnon de jeu et ces deux là s'entendent comme larrons en foire. Zozo les appelle les loubards parce qu'ils font les 400 coups et que leur complicité est drôle et émouvante à voir.

Pour l'empereur c'est plus difficile. Je sens bien qu'il ne comprend pas pourquoi son frère est comme ça. Ou plutôt si, il l' assimile parfaitement par moment et à d'autres pas du tout.

Je sais qu'il aimerait partager plus de jeu avec Jajaja, mais bien souvent il se borne en prétendant que de toute façon il ne saurait pas jouer avec lui. Pourtant il est toujours prêt à lui faire plaisir en faisant des tours de draisienne par exemple ou des parties de chatouilles quand celui ci vient le solliciter.

Je sais aussi qu'il avait été très touché par le fait que l'école ne veuille pas de lui l'an passé et que quand on va le chercher cette année tous les midis il est très attentif à ce que peut me raconter l' AVS. Du coup il a tendance à le surprotéger. Il dit souvent que Jajaja est un comique.

Et puis d'un autre côté, il y a cette incompréhension face à son mutisme. Il nous demande souvent quand il va se mettre à parler. Chaque année à la veille de l'anniversaire de son petit frère, il demande " et c'est demain qu'il va parler ? ".

Et parfois il est plus dur que d'autres fois avec lui et là on dialogue toujours, je cherche à savoir ce qu'il ressent pour lui, ce qu'il pense de la situation, comme la semaine dernière à l'heure du bain. Je lui ai demandé ce qu'il pensait de son frère.

" Qu'il est gentil mais un peu idiot " et là ça a fait comme un coup de poignard dans mon coeur de maman, mais sans que je puisse lui en vouloir vraiment. Alors je lui ai une fois de plus tout expliqué, que ça viendrait un jour, qu'il parlerait tellement qu'il ne pourrait plus en placer une.

Il a eu l'air satisfait de ma réponse, a réfléchit encore un moment et m'a dit " je crois que je sais pourquoi il ne parle pas, peut être qu'il est juste anglais ? ".

Voilà c'est ça il est peut être juste anglais, cette idée me convient parfaitement...

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Marion 30/01/2015 00:12

Juste anglais...! Ces ptits boys sont craquants !

anyo 23/01/2015 10:15

J'aime beaucoup la conclusion de l'empereur ! Ils ont de la chance tous les 3 d'être entourés d'autant d'amour et de confiance!
Les mots de l'empereur ont été durs mais cela montre qu'il est en confiance pour se livrer à vous et c'est essentiel! Bravo!

Un bébé Bio 18/01/2015 21:50

Très touchant, je n'avais pas vu cette article. Personnellement quand je vois leurs sourires à tes petits choux je me dis que même malgré le handicap et toute la difficulté que ça peut engendre y'a le bonheur et l'amour et c'est le principal . Bises

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:49

J'espère que oui, qu'ils sont heureux

Lulu 16/01/2015 23:51

Voilà ! Il est anglais ! Mais pourquoi personne n'y a pensé avant ? ;) C'est vrai que cette situation déjà complexe pour nous n'est pas forcément évidente pour les enfants. C'est bien pour ça que je n'ai pas hâte que Chaton grandisse, car pour l'heure son frère ne joue juste pas souvent avec lui, mais pas parce qu'il a un problème non, juste parce que c'est comme ça, et c'est pas grave, parce que quand il lui fait un de ses rares calins, chaton rit si fort, c'est le paradis !

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:48

Ca va venir j'en suis sûre

BG 16/01/2015 21:17

Mais oui ! Il est anglais et ce n'est pas plus compliqué que ça !

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:48

Ce sera fait

BG 16/01/2015 21:18

Un gros bisou à ce grand frère attentif et à ces deux petits frères

MamieVlin 16/01/2015 16:38

Encore un article très émouvant. J'aime beaucoup la conclusion de l'Empereur ! C'est vendredi, bientôt le we, profitez-en bien !

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:48

Merci d'être la

sun 16/01/2015 16:34

L'important reste l'amour ! :)

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:47

Je suis d'accord

Mélanie 16/01/2015 15:24

c'est très touchant
tu leur donne tellement d'amour que tes fistons sont heureux
bises
Mélanie

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:47

Je l'espère en tout cas

Combien tu brilles 16/01/2015 14:58

Oh, j'ai envie de faire un calin à ton empereur. C'est vraiment un chouette bonhomme.

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:47

Je trouve aussi

Estellecalim 16/01/2015 14:57

Eh bien oui ! C'est une explication parfaite ! Et c'est à nous finalement d'apprendre sa langue ;)

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:47

Exactement !

stéphanie 16/01/2015 14:24

C'est mon grand qui a des difficultés...et sa petite soeur essaye des fois de l'imiter ...C'est difficile pour elle de comprendre à 4 ans que non, tu ne peux pas faire ça et que ton grand frère lui ne peut pas faire autrement ... elle dit parfois qu'il est méchant et qu'il faut le punir...ou alors elle lui fait la leçon sur sa façon de se comporter...Il faut toujours expliquer (et répéter !) pourquoi son frère est comme ça mais quand je vois l'amour qu'il se portent, je ne fais pas cas de leur engueulades ...et je comprend aussi ma petite qui doit supporter comme nous , adultes, les crises de son grand frère...ah les enfants !

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:46

Oui voilà l'amour submergé tout souvent

zibulka 16/01/2015 14:24

j adore les gamins et j'adore la phrase de l'empereur !

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:46

Merci

Nathalie, Lheuredete 16/01/2015 14:08

Quel texte touchant... Je retiens qu'il a bien de la chance de t'avoir comme maman, ton petit anglais (mais que c'est mignon ! ;) )...ainsi que l'ensemble de la fratrie, bien évidemment.
Plein de bises.

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:46

Je ne sais pas si je suis une bonne maman mais je fais de mon mieux

Maristochat bellemam 16/01/2015 13:29

Ton texte m'a beaucoup émue. Ce n'est pas évident de gérer tout cela au sein d'une fratrie et l'on est d'autant plus touchée en tant que maman.
Le plus important c'est que vous puissiez dialoguer et en parler tous ensemble.
Et j'ai beaucoup aimé la chute!

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:45

Le dialogue je trouve ça vraiment essentiel

alice 16/01/2015 13:17

Bon encore une fois j'ai les larmes aux yeux
tu sais si bien raconter tes enfants, chacun indivuellement, pour ce qu'ils sont, handicap ou pas.
Quel amour chez vous, ça déborde de partout, j'adore :))

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:45

Merci pour tes mots qui font du boen

MeZéMaMaLo 16/01/2015 13:00

tellement touchant la dernière phrase de l'empereur ! c'est pas évident d'expliquer aux enfants...des bisous doux !

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:44

Non pas évident du tout

Mère Débordée 16/01/2015 12:45

C'est vrai que ce n'est pas facile pour la fratrie. Mon grand me l'a déjà dit aussi, une fois, que sa soeur était stupide.

C'est rigolo de voir leur façon de voir. Le coup de l'anglais, c'est un camarade de Schtroumpfette qui nous l'a fait en moyenne section, en lui disant "Mais je comprends rien quand tu parles ! Tu parles anglais ou quoi ?" ^^

Maintenant, elle est à un âge où elle prend plus conscience de sa différence. Où les réflexions la touche plus. C'est très dur. Et pour elle, et pour moi

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:44

J'appréhende aussi ce moment où il va grandir

bouDU 16/01/2015 12:40

Je suis une grande soeur. De 40 ans (je passe ma vie à te dire mon age cette semaine non ?). Ma soeur a 36 ans. Je pourrai passer des heures à te parler du sujet tant il me touche et me concerne. Mais je vais plutôt te glisser le nom de celle qui a changé ma vie, à 27 ans, quand je lui ai envoyé une petite lettre en forme de bouteille à la mer. Elle s'appelle Régine Scelles et est l'une des rares à ma connaissance qui se soit intéressée aussi aux fratries. Elle a écrit plusieurs bouquins sur le sujet, celui que j'ai lu alors s'appelait handicap et fratries. Si je devais témoigner d'une seule chose, ce serait la suivante. N'attends pas de tes enfants "normaux" la perfection dans une sorte de tentative inconsciente d'équilibre de la vie. Ils diront et exprimeront des sentiments ambivalents, parfois noirs ou durs ou injustes et tu seras la plus aimante des mamans si tu sais recevoir ça aussi, sans juger, sans le taire et en redoublant d'amour pour qu'ils ne retournent pas ces sentiments contre eux. ouaip c'est balaise d'être maman, je suis bien d'accord. je te bise.

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:44

Je n'attends rien justement et j'aime bien qu'il puisse s'exprimer comme il le souhaite
Et merci pour chacun de tes commentaires sur le sujet. Ça me fait toujours du bien

LMO 16/01/2015 10:32

La dernière phrase de ton fils m'a fait sourire... Peut-être en effet que ton fils vient d'un autre pays! :-)
Ca ne doit pas être facile pour l'Empereur... Pour l'instant c'est plus simple pour le Mistouflon, et ça doit être super pour Jajaja cette complicité! Sous la haute protection de leur grand frère...

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:43

Effectivement il n'est jamais très loin

Barbara 16/01/2015 10:08

bravo à vous 2 pour l'attention portée à vos 3 enfants
oui sa réflexion toute naîve et enfantine avec ses mots a du faire mal
mais à côté de ça elle n'a rien de péjorative et surtout c'est bien qu'il puisse partager ses interrogations ses doutes avec vous
après ne pas s'attacher trop non plus aux mots il parle avec les mots qu'on lui donne qu'il entend ce n'est qu'un enfant (mais certes un grand très responsable déjà )

courage marche après marche (oui c'est long et pas facile)

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:42

Merci de ton soutien

cleopat 16/01/2015 09:50

quelle belle conclusion ! juste anglais :)

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:42

Oui ca m'a bien fait rire

Nahe 16/01/2015 09:50

Un billet très tendre ! Et pourquoi pas ?

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:41

Mais oui tout est possible

AnneSoA 16/01/2015 09:42

Pas facile en effet pour ton grand d'appréhender la singularité de son petit frère, mais j'aime beaucoup sa réponse ! Lui aussi a un côté très british, dans l'humour :)
Des bisous tout doux à tes petits hommes

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:41

J'adore l'humour anglais justement

delphine 16/01/2015 09:39

Oh c'est tellement joli la réflexion de l'empereur. Merci de nous faire partager un peu de ton quotidien pas évident avec pudeur et sensibilité.

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:41

Merci à toi

DIM - Did it myself 16/01/2015 09:17

Ce billet est plein de douceurs et de poésie.
Peut-être qu'il est anglais.
Bonne journée.

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:40

Oui j'ai trouvé ça si doux

madeleine 16/01/2015 09:10

Juste anglais! Quel amour!

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:40

Oui je trouve aussi

Amélie 16/01/2015 08:43

C'est encore un très joli billet.
Je suis certaine que Jajaja sera une vraie pipelette quand le moment sera venu.
Passe une belle journée

Madamezazaofmars 19/01/2015 21:39

je l'espère vraiment

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