Pourquoi je ne parle jamais d'autisme ?

Publié par Madamezazaofmars sur 6 Novembre 2014, 07:10am

Catégories : #Autisme, #handicap, #mutisme, #diagnostic

Je sens bien parfois derrière certaines questions comme " qu'est ce qu'il a exactement ? " ou " est ce qu'il va parler un jour ? " que certaines personne attendent que je mette des mots sur la pathologie de Jajaja.

C'est une chose que pourrais faire sans aucun souci, sans aucune honte, si moi même je savais ce qu'il a exactement.

Souvent évidemment quand je décris ses symptômes, beaucoup de gens pensent à de l'autisme et je ne le nie pas, il a certains troubles qui font partie du spectre autistique mais comme le dit si bien la pédiatre qui le suit il y a un tas de maladies touchant les enfants qui rappellent certains symptômes du spectre autistique.

Je n'ai en tout cas jamais écarté ce mot, autisme, des diagnostics qui pourraient tomber un de ces jours concernant mon fils. C'est d'ailleurs moi qui y ait pensé la première lorsque je l'ai emmené voir cette même pédiatre la première fois.

Et je ne me voile pas la face. Je suis assez lucide malgré tout l'amour que j'ai pour lui, pour voir qu'il a parfois des réactions que d'autres enfants de son âge n'ont pas. Qu'il a des difficultés au niveau alimentaire, qu'il fait parfois du flapping, et qu'il peut être ailleurs parfois mais rien qui puisse nous faire affirmer et surtout faire affirmer au médecin que mon fils est autiste et point final.

C'est pour qu'on va faire un caryotype, un IRM, qu'on n'est pas encore sorti de la ronde des hôpitaux et des spécialistes et que ça ne reste pas évident de pouvoir mettre des mots, un seul mot même sur ce qu'il a mais c'est pour ça qu'on se bat.

Alors oui je pourrais pour mettre fin à toute conversation dire qu'il est autiste mais nous n'en savons rien. Je pourrais dire qu'il ne l'est pas du tout et occulter ces quelques petits trucs qui pourraient nous y faire penser. Faire comme mes parents qui eux sont sûrs qu'il ne l'est pas, qui voient trop les autistes tels qu'on nous les présentent dans les films alors qu'on découvre lorsqu'on s'y intéresse un peu qu'il y a tellement de degrés de la maladie.

Voilà pourquoi je ne parle pas d'autisme, parce que je n'en sais rien, et pas parce que j'en ai peur. Si Jajaja est autiste il le sera et j'ai envie de dire que ça s'arrêtera là ou presque...

On continuera à l'accompagner, à se battre pour lui, à être avec lui, et à vouloir lui offrir la meilleure vie possible, à l'aimer comme font tous les parents pour leurs enfants non ?

Une pensée particulière pour toutes celles qui vivent la même chose que moi et qui se reconnaîtront

Précédent Suivant

Commenter cet article

madamelapie

24/11/2014 15:23

Bonjour, je ne sais pas exactement quels sont les symptômes de votre fils. Il est d'autant plus délicat de parler de ma propre expérience. Ma fille souffre de mutisme sélectif. C'est très particulier car en fonction des personnes qu'elle a en face d'elle ou de situations elle peut agir différemment. Avec moi elle parle ainsi qu'a son père et ses grands parents. Elle peut rester à regarder sans émotions quelqu'un et ne pas lui parler (exemple sa tante). Faire des couinements avec d'autres et faire le bébé. Aujourd'hui elle a 4 ans, va à la maternelle. Elle parle à sa maîtresse comme rester silencieuse pendant des jours. L'année dernière elle ne parlait pas du tout et se faisait pipi dessus de peur de demander, d'ouvrir la bouche et d'émettre un son alors qu'à la maison c'est une vrai pipelette. Quand on lui demande pourquoi elle ne veut pas parler à ma sœur, elle pleure et nous dit qu'elle n'y arrive pas, que les sons ne sortent pas. Je ne sais pas si cela peut vous aider ou ne serait-ce vous éclairer.

Pourquoi je ne parle jamais d'autisme ?

Partager cet article

Vous aimerez aussi :

Commenter cet article