Pourquoi je ne parle jamais d'autisme ?

Je sens bien parfois derrière certaines questions comme " qu'est ce qu'il a exactement ? " ou " est ce qu'il va parler un jour ? " que certaines personne attendent que je mette des mots sur la pathologie de Jajaja.

C'est une chose que pourrais faire sans aucun souci, sans aucune honte, si moi même je savais ce qu'il a exactement.

Souvent évidemment quand je décris ses symptômes, beaucoup de gens pensent à de l'autisme et je ne le nie pas, il a certains troubles qui font partie du spectre autistique mais comme le dit si bien la pédiatre qui le suit il y a un tas de maladies touchant les enfants qui rappellent certains symptômes du spectre autistique.

Je n'ai en tout cas jamais écarté ce mot, autisme, des diagnostics qui pourraient tomber un de ces jours concernant mon fils. C'est d'ailleurs moi qui y ait pensé la première lorsque je l'ai emmené voir cette même pédiatre la première fois.

Et je ne me voile pas la face. Je suis assez lucide malgré tout l'amour que j'ai pour lui, pour voir qu'il a parfois des réactions que d'autres enfants de son âge n'ont pas. Qu'il a des difficultés au niveau alimentaire, qu'il fait parfois du flapping, et qu'il peut être ailleurs parfois mais rien qui puisse nous faire affirmer et surtout faire affirmer au médecin que mon fils est autiste et point final.

C'est pour qu'on va faire un caryotype, un IRM, qu'on n'est pas encore sorti de la ronde des hôpitaux et des spécialistes et que ça ne reste pas évident de pouvoir mettre des mots, un seul mot même sur ce qu'il a mais c'est pour ça qu'on se bat.

Alors oui je pourrais pour mettre fin à toute conversation dire qu'il est autiste mais nous n'en savons rien. Je pourrais dire qu'il ne l'est pas du tout et occulter ces quelques petits trucs qui pourraient nous y faire penser. Faire comme mes parents qui eux sont sûrs qu'il ne l'est pas, qui voient trop les autistes tels qu'on nous les présentent dans les films alors qu'on découvre lorsqu'on s'y intéresse un peu qu'il y a tellement de degrés de la maladie.

Voilà pourquoi je ne parle pas d'autisme, parce que je n'en sais rien, et pas parce que j'en ai peur. Si Jajaja est autiste il le sera et j'ai envie de dire que ça s'arrêtera là ou presque...

On continuera à l'accompagner, à se battre pour lui, à être avec lui, et à vouloir lui offrir la meilleure vie possible, à l'aimer comme font tous les parents pour leurs enfants non ?

Une pensée particulière pour toutes celles qui vivent la même chose que moi et qui se reconnaîtront

Comments

[madamelapie]

Bonjour, je ne sais pas exactement quels sont les symptômes de votre fils. Il est d'autant plus délicat de parler de ma propre expérience. Ma fille souffre de mutisme sélectif. C'est très particulier car en fonction des personnes qu'elle a en face d'elle ou de situations elle peut agir différemment. Avec moi elle parle ainsi qu'a son père et ses grands parents. Elle peut rester à regarder sans émotions quelqu'un et ne pas lui parler (exemple sa tante). Faire des couinements avec d'autres et faire le bébé. Aujourd'hui elle a 4 ans, va à la maternelle. Elle parle à sa maîtresse comme rester silencieuse pendant des jours. L'année dernière elle ne parlait pas du tout et se faisait pipi dessus de peur de demander, d'ouvrir la bouche et d'émettre un son alors qu'à la maison c'est une vrai pipelette. Quand on lui demande pourquoi elle ne veut pas parler à ma sœur, elle pleure et nous dit qu'elle n'y arrive pas, que les sons ne sortent pas.
Je ne sais pas si cela peut vous aider ou ne serait-ce vous éclairer.

[Mamanuages]

Je passe pour la première fois sur ton blog et quel que soit le diagnostic (qui n'est qu'un mot) tu n'as pas peur de l'affronter. Et avoir peur d'un mot ça renforce encore plus la peur de la chose.
Ce qui est beau c'est l'amour que tu portes à ton enfant
Plein de courage pour la suite je reviendrai te lire

[mmembis]

Sur le web comme dans la vie quotidienne je vois beaucoup de diagnostics échouer en raison des fausses idées que nous avons de l'autisme. Diggicile de répondre aux questions, surtout dans le mileu scolaire, sans un mot, comme un sésame qui aiderait à comprendre...

[laetibidule]

Déjà que cela doit être parfois dur et frustrant en tant que parents de ne pas pouvoir mettre un nom exacte sur les maus de son enfants, devoir écouter les diagnostiques de certaines personnes ou de répondre à leurs questions parfois mal venue ne doit pas être évident !!!
Bon courage et espérant que vous aurez bientôt la réponse !!!
En tout cas quelques soit ce qu'il a, l'important c'est qu'il soit heureux et aimé et quand on voit tes photos et tes articles, c'est le cas, et l'essentiel est là !!!

[Lulu]

Je vois qu'on en est à la même étape hospitalière ;) Plus on avance et plus on évoque les TED/TSA pour #Mini et c'est pas évident à expliquer à la famille qui pense que ça se soigne comme une grippe :/
Même si je ne l'ai pas rencontré longtemps, ton Jajaja est un lutin si mignon qu'il n'a pas besoin de mot sur ses maux ;)

Bisous à tous les 5

[Miss Dada]

Jajaja est aimé! Pour le reste, continuez exactement comme vous faites, c'est ce que vous avez de mieux à faire… de belles choses vous attendent

[Emeline]

Bonjour! La façon dont tu relates ta vie de famille et la vie de tes enfants est très touchante. C'est pour cela que je lis ton blog régulièrement. Cette pointe de réserve, d'humilité gracieuse. Pour ton petit, je sais en étant maman à quel point c'est ancré en nous de vouloir les aider et les épauler. Je suis ce blog vivrecru.org depuis plusieurs mois et me disais que cette vidéo te parlerait peut-être: http://vivrecru.org/j6-des-troubles-psychiques-mal-digeres/#.VFzh-clSMQM . Chacun trouve ses réponses où il veut mais je souhaitais partager cette piste.

[PetitDiable]

Autiste ou pas, c'est ton fils et tu fais ce qu'il faut pour qu'il soit heureux. Quelque soit le diagnostic...et l'autisme, en prime, c'est vaste: j'ai eu des élèves autistes qui s'épanoussaient dans le système scolaire classique et étaient heureux en société...

[MissBrownie]

Jajaja est un petit garçon unique et quelque soit le nom de ses maux, ce n'est pas un mot mit dessus qui l'aidera. Par contre votre amour et votre soutien sont beaucoup plus précieux.

[Marion]

Je suis pour que les gens mesurent l'importance des mots. Mais il faut aussi reconnaître que, parfois, poser un mot sur une situation, un état, un ressenti ne fait pas avancer le shmilblick ! Quelle que soit la pathologie, votre amour et votre accompagnement resteront les mêmes. Et là-dessus Jajaja il a une chance dingue d'être tombé dans sa famille, ou il a été très malin de choisir cette famille ! ;-) Bises à vous 5 !

[Stefanny]

Le principal, c'est l'amour que vous lui portez, et ça se voit que vous l'aimez.
Après, chacun son rythme, vous êtes là pour lui; c'est tout ce qui compte.
Bonne soirée.

[Maëline]

J'aime tellement ton approche, simplement sage. Autiste ou autre chose comme tu le dis, vous lui donnerez le meilleur, tout simplement. Il a de merveilleux parents, ton petit bonhomme. Bises !

[Ambi Mum]

Très joli billet et qui déborde d'amour pour ton enfant. Finalement, je pense que c'est le plus important, votre amour, l'attention que vous lui portez et l'accepter tel qu'il est <3

[sun]

Je n'y avais pas pensé car il me semble que ton fils aime les calins et communique même sans parler. Ce qui n'est pas trop le cas des personnes autistes non ? Mais comme tu dis il y a des degrés divers et je ne m'y connais pas trop.

[Barbara]

en effet idem ici
pas de nom
pas de diagnostic (et donc pas de stratégie nette)
beaucoup d'incompréhension de l'extérieur

bon courage pour tout

en tout cas un enfant qui respire le bonheur qui est entouré d'Amour qui a fait une bonne rentrée qui semble être "tombé" sur de bons thérapeutes attentifs et pas trop pressés non plus

bref du positif (même si bref est mal approprié car la situation est longue et pas simple au jour le jour
pensées vraiment

[Mélanie]

fais comme tu peux et comme tu veux
ton fils est heureux, vous l'aimez et formez une très belle famille
il est très bien entouré, il grandit à son rythme
pleins de bises
Mélanie

[lilyla]

Ne pas savoir est difficile ... pour ma fille c'est un angiome qui n'est pas qu'un angiome ... qui engendre d'autres problèmes comme une différence de longueur de jambe ... mais pour l'instant on parle d'angiome géant et on espère dans quelques années pouvoir dire elle a xxx, après il faut voir le positif, elle est suivie et même qu'elle fait partie d'un protocole de recherche ... qui nous apportera pas les réponses maintenant on le sait bien mais plus tard pour elle ou pour d'autres ... on espère ! J'espère que vous saurez car cela guide dans les choix à faire sur le suivi réel et les aides qu'on peut apporter à son enfant (par exemple, je me dis qu'aujourd'hui on ne sait pas mais qu'il serait peut-être bon de faire des massages ou des chauds/froids sur sa jambe ... mais on ne sais pas ... c'est ainsi!)

[Selky]

Moi quand je vois ton fils (sur tes photos) je me dis qu'il est heureux, qu'il respire la joie de vivre. Les mots à mettre sur sa "différence" ne changeront pas grand chose à mon avis. Continuez à l'aider et à l'aimer comme vous faites, je crois que c'est le principal. En tout cas tes enfants sont magnifiques

[stéphie]

comme cette photo est belle..!
bien sûr, mettre des mots sur des difficultés d'apprentissages ne change rien aux difficultés, mais permet au moins d'essayer d'employer les "bons"moyens pour les atténuer et les contourner. Pour venir enfin en aide à nos enfants, et les accompagner, au mieux, pour la suite.

[mamanaufoyeah]

Peu importe... Ce qui compte c'est qu'il aille bien. Ça dépend de tes attentes vis a vis d'un éventuel diagnostic. On vit ds un monde ou il faut rentrer ds des cases. Pour autant il existe autant ''d'autisme'' que d'enfants... Donc j'espère juste que ce genre de questions cessera pour toi et pour lui et que tu trouveras prochainement des réponses! Et juste .... Il est trop mignon ton fils ;0)!!!!

[Carole Nipette]

Et puis de toute façon tu fais bien comme tu veux et comme tu le sens.. je crois en effet que depuis des années on découvre des choses de plus en plus poussées et différentes sur ce terme qui a longtemps servi à désigner tous les problèmes de l'enfant... Bisous

[jennifer]

Ca peut aussi être "juste" une dysphasie…

[Mère Débordée]

Je ne peux non plus donner de mots ni parler d'autisme pour Schtroumpfette, pour les mêmes raisons que toi
Je ne sais pas toi, mais moi, ça me tue, de ne pas savoir exactement, de ne pouvoir mettre de mots sur ce qu'elle a....
Bon courage à toi en tout cas :)

[BouDu]

Ma soeur a 36 ans. On continue à me poser cette question. Je continue à dire qu'on n'est surs de rien. J'ai 36 ans d'expérience sur ce sujet ou un peu moins. Le handicap ou l'extra-ordinaire, ou le retard ou la différence, appelons le comme nous le voulons, lancent les gens (bienveillants, malveillants, petits, gros, drôles, méchants, intelligents, bref les gens) dans un malaise ou un questionnement qui les amène à cette question : mais qu'est ce qu'il/ elle a ? Derrière cette question je crois qu'il y en a deux : pourquoi ? et est ce que ça peut m'arriver à moi ? En matière de handicap, dans la majeure partie des cas, il n'y a pas de réponse. Et oui ça peut arriver à tout le monde. Avoir un être extraordinaire, c'est aussi, souvent, chercher des moyens pour prendre en charge le malaise des autres sans trop s'abimer soi même. C'est long, c'est fastidieux, c'est parfois douloureux et parfois non. C'est un baton de pédagogue, un long chemin que l'on emprunte presque malgré soi, en tous cas moi j'ai décidé de le marcher. Nous sommes nombreux sur ce chemin, tu nous reconnaitras. Je t'embrasse.

[marie zibouiboui]

Ce qui compte par dessus tout pour Jajaja c'est de l'entourer d'amour et de vous battre pour et avec lui comme vous le faîtes. Tu es une super maman et je vous souhaite à tous les 5 le meilleur pour la suite.

[Eve]

C'est bien, cela s'appelle de la prudence. Bon courage et gros bisous

[Cleanettte]

Je suis dans le même mouvement que les autres com’. Poser un mot ne sert parfois pas à grand-chose. Parfois oui, quand il désigne une maladie connue que l’on sait soigner, qu’il permet de déclencher un processus d’accompagnement par le corps médical. Mais dans votre cas, que ce soit un autisme ou autre chose de toute façon on ne traitera pas une maladie mais des « troubles ». Il me semble utile de poursuivre les examens médicaux afin de tenter de répondre aux questions : pourquoi et comment pour vous et en même temps pour d’autres. Mais les réponses ne changeront sans doute pas grand-chose à votre quotidien et au sien. Dans la même veine je viens de lire ce billet : http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/cher-parent-denfant-different

[isa-monblogdemaman]

Il faut savoir poser les bons mots sur les bonnes cases. Ca peut compter triple si ça l'aide lui (et vous) à se sentir mieux, à grandir mieux. Mais ça peut aussi ne servir à rien que le mettre dans une case.

[laure]

Merci ! Merci ! Merci ! Jaurai tres bien pu ecrire ce meme article ... nius vivons la meme chose. Lucas commence a parlé ( 5 ans en janvier) nous sommes passes par les memes etapes... nous y sommes encore... on ne parle d autisme car nous ne savons pas... le panel autistique est tellement vague... nous continuons nos efforts tous les 3 avec les pedopsy et les equipes enseignantes ... Courage ! Des jolies choses arrivent tu vas voir ;)

[swettylux]

franchement tu te bats pour lui , tu fais tout ce qu'il y a de possible dans la vie pour lui malgres qu'il soit autiste ou pas et je te tire mon chapeau !!
des bisous ma belle

[Marie Grain de Sel]

Ben voilà tu l'as ton mot, Zaza : fils.
Il est ton fils, il est Jajaja. C'est un bon début ;-) (et un bon ensemble)
Bon courage pour tout le parcours médical !

[DIM - Did it myself]

Personnellement j'ai eu besoin de coller une étiquette sur le trouble de mon Adorable Petit Monstre.
Après elle ne change rien à mon amour pour lui et à mon combat. Elle me permet juste de dire, on a identifié la différence, on se donne des moyens pour l'aider à bien grandir et on fait ce qu'on peut.
Merci pour l'article.

[Huit_pieds]

Autisme ou pas un jour vous serez ce qu'il à.
L'autisme a fait enormement de ravage, dans mon couple, c'est d'ailleurs pour ça qu'on c'est separer.
Ces parents lui on cacher toute sont nefnace, n'ont jamais chercher a l'accompagner, resultat une bombe a retardement quand je l'ai rencontrer...c'est moi qui a due aller voir ces parents pour savoir si oui ou non il y avais un soucis....il lui encore pas dit est je croie qu'il le seras jamais .....

Tout ça pour dire, que quoiqu'il à il faut pas lui cacher est encore moins faire comme si de rien etait, pacque ça peut faire de sacré degats....

[matinbonheur]

Autiste ou pas Jajaja est Jajaja avec ses mille facettes

[Mouchette]

Bonjour ma Zaza. Comme je te l'ai déjà dit, c'est quelque chose qui me touche énormément car nous le vivons avec Diégo. Tu as raison. L'important n'est pas de mettre une étiquette. Les mots cloisonnent, mais n'aident en rien. Diégo a eu un scanner la semaine dernière et nous sommes en attente des résultats.Pour lui l'autisme a été diagnostiqué il y a un an et demi environ. Il va un peu à l'école puisqu'à présent une personne a été prise pour s'occuper de lui au sein de l'établissement. Pour ton petit trésor comme pour Diégo l'important est qu"ils soient heureux, qu'ils reçoivent de l'amour en XXL.
Je te fais de gros bisous.

[acecile]

Quelle belle explication, on sent ton combat et ton engagement pour savoir ce que Jajaja a... Bonne continuation et continue de nous parler de Jajaja et des 2 autres loulous
Bonne journée, bises

[Maman@home, blog de maman]

Les maladies ou troubles ont tellement de niveaux différents que même un nom sur des maux ne sert pas à grand chose, à partir du moment où on a su/pu identifier le problème et qu'on met en place ce qu'il faut on peut avancer c'est le principal et c'est ce qui pourra aider nos enfants... t'es pas d'accord zaza?

[Marie mon-nid]

Quel que soit le mot, ça ne changera en rien votre petit bonhomme ! Ca changera juste la prise en charge mis en place derrière... Mais tu as raison, les "cases" n'ont pas de murs qui permettent de les cloisonner: entre la fin d'une "case" et le début d'une autre, il y a tellement de degrés et de flous... Ce serait si simple que tout soit clair, mais tellement moins riche !
Bisous sur les deux bonnes joues de ton Jajaja, quoi qu'il puisse avoir, il irradie !

[alice]

Quel beau texte.
Quel que soit le mal dont il est atteint, il sera toujours entouré avec beaucoup de bienveillance et d'amour...
courage ... le chemin doit vous sembler bien long.
je vous embrasse fort