Il y a quelques semaines je partageais avec vous le projet photo Echolilia, celui d'un père qui a décidé de prendre pendant trois ans des photos de son fils
autiste afin de sensibiliser les gens au monde des personnes atteintes d'autisme.
Et c'est au cours de mes recherches que j'ai découvert Lumi Poullaouec, graphiste, illustratrice et aussi photographe.
Lumi a un neveu autiste, Tomi, et elle a décidé de réaliser une série de photos de lui afin de faire découvrir ce handicap mal compris, mal soigné et très mal pris en charge en France.
Mais aussi comment Tomi a grâce à la photographie a un peu "explosé sa bulle" et s'est mis lui aussi à prendre des clichés avec bonheur et passion.
J'ai été vraiment bouleversé lorsque j'ai vu cette série de photos. Et j'ai été tellement remplie de diverses émotions que je me suis dit que ça ne pouvait pas s'arrêter là.
Alors bravant ma timidité, même virtuelle, j'ai écrit à Lumi en lui disant combien j'avais été touché par l'histoire de Tomi, par ses photos, et j'ai eu envie de l'interviewer. Et elle a
immédiatement dit oui.
Malgré son travail et ses nombreuses obligations, Lumi a répondu à toutes mes questions sur son projet avec Tomi et je l'en remercie vraiment du fond du coeur.
Je vous invite à lire son article ou elle explique en toute franchise et
en toute simplicité, tout de sa démarche, ou elle parle de Tomi , de son rapport à la photographie.
Et voici mon interview de Lumi accompagnée de quelques unes de ses photos, ainsi que de quelques photos prises par Tomi
Bonjour ... Quelques mots pour vous présenter ?
Bonjour, je m'appelle Lumi. Je suis franco-finlandaise, d'où mon prénom. Je suis une passionnée
des métiers de l'image, de dessin et de photographie. Je tiens également un blog où je publie régulièrement mes créations.
J'ai découvert votre univers d'abord à travers les photos que vous avez réalisé de votre
neveu autiste. Qu'est ce qui vous a fait vous lancer dans ce projet ?
Cela faisait quelques temps déjà que je voulais faire un reportage sur l’autisme de mon
neveu. Il faut savoir qu'en France aujourd'hui, un enfant sur 100 à peu près, naît avec des troubles du spectre autistique. Malheureusement ce handicap est mal connu, souvent diagnostiqué
tardivement et très mal pris en charge en France, laissant les familles souvent dans le désarroi le plus total. Ce reportage à donc pour but de sensibiliser les gens à ce
handicap.
Pouvez vous nous en dire plus sur cette série de photos ?
Mon neveu a toujours été un grand mystère pour moi. Souvent, je me demande à quoi il pense quand
je le vois s'échapper dans son monde.
À travers ce travail, voulais montrer ce qu'est ce handicap au quotidien, pour lui comme pour
ses proches. Je continuerai cette série pour montrer ses progrès au fil des ans. Le travail d'une vie.
Comment Tomi en est il lui aussi venu à prendre des photos ?
Cela faisait quelques jours que j'observais mon neveu à travers mon objectif. D'habitude,
il n'aime pas que je joue avec lui, préférant prendre la fuite.
J'ai donc gardé mes distances pour les premières séries de photos. Puis, petit à
petit, je prenais des plans de plus en plus rapprochés. À ma grande surprise, il ne se sauvait plus et me tendait même ses jouets pour que je les photographie. Une sorte d'interaction est ainsi
née.
Un matin, je me suis demandé ce à quoi lui porterait attention si il était le photographe… Sur
un coup de tête, je lui ai mis la sangle autour du cou et mon gros appareil dans les mains... J'étais vraiment curieuse de voir ce qui allait se passer. Avec un peu d'appréhension tout de
même, car il y avait deux solutions : ou mon réflex finissait jeté au fond du lac, ou il allait y faire attention. Au départ un peu surpris, il a fait un grand sourire en collant l’œil dans
le viseur, comme il m’avait vu faire auparavant. J'étais heureuse de le voir si content, on en riait tous les deux. C'est finalement la première fois que je partageais vraiment quelque chose avec
mon neveu.
A t-il pris des photos de vous ?
Oui, il a pris quelques clichés de moi. Au départ, je pense que c'est par mimétisme car il me
photographiait quand je le prenais lui en photo. Son attention se portait plutôt sur d'autres choses plus matérielles. Mais il m'a tout de même photographié pendant que je prenais la pose
une fois !
Quelles connaissances avez-vous acquises de sa façon de penser et de voir le monde
?
J'ai remarqué que nous ne prêtions pas attention aux mêmes choses. Par exemple, il a mis
beaucoup de cœur à faire des photos de canettes, s'accroupissant pour obtenir le bon angle. Je sentais qu’il était soucieux du cadrage il a passé beaucoup de temps à les faire. J’ai trouvé cela
intéressant. Il a aussi pris beaucoup de photos du ciel. Je ne pensais pas que ça l'importait autant qu’il fasse beau !
Quelles ont été les réactions de l'entourage de Tomi en voyant les photos
?
Beaucoup de fierté bien évidement. Tomi a une fibre artistique, il aime la musique le dessin, la
sculpture, la photo et même la vidéo... On ne peut que l'encourager dans cette voie. La photographie est un moyen d'expression comme un autre et on est bien évidement ravi de le voir
s'exprimer à sa façon.
Est-ce que ce projet a changé les relations entre Tomi et vous
?
Il n'y avait pas vraiment de relations entre nous avant. Il ne cherchait pas le contact avec moi
sauf pour me chiper mon iPhone. Donc oui, le rapport qu'on a pu avoir jusque là a changé, c’est certain.
Quel est le message principal que vous espérez faire passer
aux gens lors de la visualisation de cette série?
C’est un message d’espoir que je souhaite faire passer. Tomi revient de vraiment loin. Il y a
encore 3 ans, il ne parlait pas. Incompris, il avait de violentes crises de colère. C'est un combat quotidien de ses parents, des bénévoles qui l'encadrent, et de ses proches, qui ont réussi à le
faire autant progresser. Le voir maintenant s'exprimer à travers la photo est simplement magique.
Que devient Tomi aujourd'hui ?
Tomi est aujourd'hui un petit garçon de presque 12 ans. Il va le matin à l'école, il aime
beaucoup ça. Il est en CP dans une section spécialisée. L'après-midi, il suit la méthode 3 i, qui est une méthode française inspirée d’une méthode américaine et qui n'est pas encore reconnue en
France mais qui donne d'excellents résultats sur Tomi. Plusieurs bénévoles se relaient donc pour jouer avec lui et le faire sortir de sa bulle. Ils font un travail
extraordinaire avec Tomi.
Aujourd'hui, ses parents recherchent une place pour Tomi dans un internat spécialisé pour
enfants autistes afin qu'il acquière le maximum d'autonomie.
Malheureusement, il n'y a pas assez de place pour accueillir tous les enfants autistes, Tomi
risque donc d'être placé dans une structure non adaptée à son handicap.
Et voici quelques photos prises par Tomi...
Merci encore à Lumi de bien avoir accepté de répondre à mes questions et d'avoir partagé un peu de sa vie et de celle de Tomi.
Vous pouvez retrouver Tomi sur son blog : La bulle de Tomi
Et Lumi sur les siens
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